JELENA MILOŠEVIĆ IZ LAPOVA: ZA 38. ROĐENDAN DOBILA SAM NOVI ŽIVOT

Jelena Milošević je nastavnica srpskog jezika i književnosti iz Lapova. Već 22 godine živi s ulceroznim kolitisom. Nakon što se na svoj 38. rođendan probudila iz anestezije posle životno ugrožavajuće operacije, Jelena je odlučila da potpuno promeni svoj život i počne da ga živi punim plućima.

Foto: Stefan Đaković

Prvi simptomi i dijagnostika

O svojim prvim simptomima, ona nam je rekla: „Krenulo je postepeno, s blažim simptomima. Prvo su krenule ređe stolice, koje nisu mogle da se izleče nekim normalnim lekovima, probioticima, čajevima, dijetom, ništa se to nije smirivalo. Prvi pokazatelji da nešto zaista nije kako treba su mi bili povišena temperatura, izuzetno jaki bolovi u stomaku, povraćanje, grčevi, krvave stolice, po 20-30, pa i 50 dnevno. Na kraju sam došla u situaciju da i kada popijem vodu moram da idem u toalet, a hrana mi uopšte nije prijala. Išla sam po Domovima zdravlja, lekarima, Studentskoj poliklinici… Po rezultatima krvi videlo se da nešto nije u redu, jer su mi fibrin i CRP bili povišeni, ali lekari nisu znali o čemu se radi. Dali bi mi neku terapiju, poslali bi me kući, dali dijetu i rekli da će sve biti u redu. To je tako trajalo nekih 5-6 meseci, dok nisam došla u fazu gde nisam više mogla da ustanem iz kreveta. Sa 80kg sam spala na ispod 50kg – kost i koža. Onda su me smestili u Kliniku za infektivne i tropske bolesti u Beogradu i tamo je krenulo ispitivanje. Zahvaljujući prof. dr Tomislavu Jankoviću, nakon što mi je uradio rektoskopiju, utvrđeno je da imam ulcerozni kolitis. Onda je krenulo lečenje – infuzije, kortikoterapija, pronizon, vitamini, pritom su uslovi na toj klinici bili tragični, u najmanju ruku. Nije bilo ni tople vode, moji roditelji su u kantama donosili toplu vodu da mogu da se istuširam. Bila sam nekih mesec dana na klinici, dok se nisam oporavila. Oporavila sam se i nastavila dalje da studiram.“

Jelena je u bolnici završila 28. maja 2000. godine, a oko 20. juna je iz nje izašla. U te tri nedelje su joj obavili čitavu dijagnostiku: „Uradila sam rektoskopiju i irigografiju. Kada su ustanovili da imam ulcerozni kolitis, zapaljenje debelog creva, rekli su mi da je to hronična bolest, da sam jedan od retkih pacijenata koji to ima, da ću bolovati do kraja života. Rekli su da bolest ima akutne faze kada je aktivna i da postoje faze kada će bolest da miruje. Kod mene je bolest imala neke jako agresivne istupe, u više navrata kasnije.“ Jelenino stanje i bolest sada prati dr Nataša Zdravković iz Kliničkog centra u Kragujevcu.

Stres kao okidač relapsa

„Imala sam velike poteškoće na putu lečenja“, rekla nam je, „lekovi koje sam pila u to vreme na mene uopšte nisu delovali. Probala sam sa desetinom lekova, međutim nisu imali efekta. Jedno vreme je bolest mirovala, međutim 2009. godine se reaktivirala. Verovatno je stres bio okidač, a imala sam i porođaj 2006. godine. Bio je veoma komplikovan, pa je moguće da je i to uticalo. Razgovarala sam sa doktorom kod kog sam otišla privatno i on mi je rekao da trudnoća u principu odgovara zapaljenskoj bolesti creva, ali da porođaj može da izazove neke komplikacije, što se kasnije kod mene i desilo. Pritom sam prolazila kroz stres i porodične probleme. Kada je počeo prvi relaps, imala sam iste simptome kao i kada mi je prvi put dijagnostikovan ulcerozni kolitis – povišena temperatura, bolovi u stomaku, mučnina, povraćanje, krvave stolice, po 30-40 dnevno… Čak i kada se situacija iskomplikuje i završim u bolnici, u roku od nekih desetak dana to se sve stabilizuje uz terapiju.“

Prvu operaciju Jelena je imala 2001. godine kada joj je puklo slepo crevo, što su lekari doveli u vezu sa kolitisom: „Dobila sam jake bolove i nisam mogla da ustanem iz kreveta, imala sam visoku temperaturu. Otišla sam u Urgentni centar iz kog su me vratili rekavši da mi nije ništa. Vadili su mi krv i dala sam urin na analizu i to je bilo u redu. Rekli su mi da sam možda pokupila neki virus i da idem kući i odmaram. Otišla sam, međutim bilo mi je sve gore. Moji roditelji su živeli u Kragujevcu i moj otac koji je lekar je shvatio da je stanje ozbiljno, te su došli usred noći po mene i odveli me u bolnicu u Kragujevac kod hirurga koji mi je rekao da moram hitno da se operišem. 2011. sam imala drugu operaciju, kolektomiju, gde su mi otklonili deo debelog creva. Operisao me je prof. dr Ćuk na Zvezdari. Posle nje sam se relativno brzo oporavila, ali sam posle toga dobila gangrenu. Tada sam krenula na biološku terapiju i u tom trenutku me je vodila dr Biljana Veljković. Tada sam bila životno ugrožena, a CRP mi je bio skoro 1200. Sećam se da kada me je doktorka videla, rekla je: “Bože, ako ne primiš terapiju u roku od dva dana, nećeš preživeti.” Kod mene je to tako, uvek kada se dese relapsi, u životnoj opasnosti sam.“

Foto: Stefan Đaković

Životni preokret nakon teške operacije

Treća operacija je za nju bila najteža. Od terapije koju je primala, dobila je nus pojave: „Dobila sam tumore na oba jajnika. Odstranili su mi tom prilikom skoro celo debelo crevo, od kog mi je ostalo svega 20cm. Odstranili su mi deo tankog creva i matericu. Imala sam i kolektomiju i histerektomiju. Jedva sam ostala živa, izgubila sam mnogo krvi, a uz to sam smršala skoro 40kg. Srce mi je stalo, pa sam dobila adrenalin za oživljavanje. Sećam se te noći, nas sedmoro je ležalo u sobi na intenzivnoj nezi. Četvoro ljudi je preminulo, sećam se svih imena. Kada bi aparat krenuo da zvoni, čula bih konstataciju smrti. Sve mi je to ostalo urezano. Nakon proglašenja četvrte smrti, počelo je da mi zuji u ušima i osetila sam se kao da lebdim. Doktorka anesteziologije je bila iznad mene i pitala me je šta mi je. Poslednje što sam uspela da izgovorim je da mislim da ću se onesvestiti. Aparat je počeo da zvoni, čula sam doktore kako viču da se brzo da adrenalin i znam samo da mi je u glavi bilo: “Bože, da li je ovo sve što sam živela? Samo 37 godina života! Moje dete će ostati siroče, nikad ga više neću videti.” Međutim, uspeli su da me povrate u život i iz anestezije sam se probudila sutradan, na svoj rođendan. Sve sestre i lekari su došli, skupili se oko mene da mi čestitaju rođendan i posmatrali me kao svetsko čudo jer sam uspela da preživim.“

Nakon toga sam rešila da promenim ceo život iz korena. Kada mi je Bog već dao šansu da se probudim tog svog desetog februara, da budem živa tog jutra, rekla sam sebi: “Jelena, menjaš od sad ceo život, svega što ne valja ćeš se otarasiti.” Nakon toga sam se razvela, preselila se i mnogo stvari u životu promenila.

Jelena se brzo oporavila, pa je več posle 2 meseca bila kao nova: „Operacija mi je bila 9. Februara 2017, a 9. aprila sam već bila na poslu. Ugradili su mi ileoanalni pauč, nisam imala stomu, tako da su tako premostili problem s manjkom debelog creva. Što se histerektomije tiče, u početku je hormonska supstituciona terapija bila dostupa, s obzirom na to da sam ušla u prevremenu menopauzu, ali nakon nekog vremena je ona potpuno povučena iz prodaje i neko vreme sam je uzimala iz inostranstva, što je bilo veoma skupo za mene. Prestala sam da je uzimam, jer više nemam sredstava da to priuštim.“

„Zahvalna sam Bogu što sam živa“

„Specifično za moju bolest je to što su mi relapsi veoma burni“, rekla nam je i dodala, „Osim toga, navikla sam da živim sa svojom bolešću i poštujem je, živim s njom već 22 godine. Prilagođavam se, znam šta smem da jedem i pijem, kako treba da se ponašam. Znam šta mogu da očekujem, koje lekove treba da nosim kada nisam kod kuće ili kad putujem. U početku mi je veoma teško padalo to što imam ulcerozni kolitis, bila sam veoma mlada i često sam bila u bolnici, na svakih par meseci po mesec-dva. Druga stvar je to što mi se dešavalo da moram hitno u toalet, a nisam kod kuće, već na žurci, u kafiću, na ulici, fakultetu i to mi je bilo strašno. Takođe, činjenica da ne smem da idem svuda gde želim je nešto što mi i dalje teško pada. Inače sam puna energije i volim da putujem, radim tri posla u isto vreme i smeta mi to što sam na neki način ograničena. Čini mi se da kada ne bi bilo te bolesti, da bih još više mogla. Čini mi se kao da mi je jedan deo života uskraćen… Imam jednu ćerkicu, možda bih imala veću porodicu, više dece, ali ipak sam zahvalna Bogu što sam živa, što svakog jutra kad otvorim oči ugledam svetlost dana i što mi je dete živo i zdravo.“

Jelena se danas oseća odlično i od poslednje operacije koja je bila 2017. godine nije imala većih problema. Već pet godina prima biološku terapiju jednom nedeljno ili jednom u dve nedelje: „Ta biološka terapija mi je mnogo pomogla i zahvaljujući njoj mogu normalno da živim i funkcionišem. Odem do Kragujevca samo jednom mesečno, otvorim istoriju bolesti i dobijem terapiju koju primam kod kuće, pošto sam obučena da je sama sebi dajem. Nekada morala na svakih nedelju-dve da odlazim do Kragujevca da je primim i zbog toga morala da otvaram bolovanje, tako da mi je činjenica da samostalno dajem sebi biološku terapiju velika olakšica. Kolektiv na poslu mi je uvek pokazivao veliko razumevanje. Uvek su mi izlazili u susret, kolege su me zamenjivale, direktorka me je puštala da uzmem slobodne dane kad god je trebalo da primim terapiju, tako da, što se tiče posla, nisam imala nikakve poteškoće. Samo dva puta sam bila na dužem bolovanju zbog operacija i za to su imali veliko razumevanje. Ostale poslove koje radim, obavljam iz ljubavi. Povremeno radim kao lektor za izdavačke kuće i držim onlajn časove srpskog strancima. Posla ima dosta, ali ja volim da se okupiram poslom, uživam u tome.“

Foto: Stefan Đaković

„Hrabro koračajte kroz život“

„Najveća podrška su mi bili roditelji. Tata mi je lekar i njega je to mnogo pogodilo, bila sam njegova mezimica. Majka mi je stalno kuvala i spremala hranu koju smem i volim da jedem, da uvek bude sveža“, kaže nam ona i dodaje da su i njeni prijatelji uvek bili uz nju i da su upoznati s prirodom njene bolesti. „Moje četiri drugarice iz detinjstva su kao deo moje porodice i znale su celu moju priču, od samog početka, do danas. Moja ćerka je takođe upoznata s mojom bolešću. Ona od svoje treće godine zna kroz kakav sam pakao prošla i koliko puta sam bila u bolnici. Jako nam je teško padalo da budemo razdvojene. Dešavalo se da po mesec-dva, pa i četiri meseca budem u bolnici i da se ne viđamo, jer ne volim da ona tada dolazi i vidi u kakvom sam stanju, a naročito ne posle operacije. Sada je velika, sve razume i velika je podrška. Jedino moje šire okruženje, ljudi s kojima radim ne znaju tačno šta mi je. Znaju da imam zdravstveni problem, ali ne znaju koji tačno. Ne govorim ni ja mnogo o tome, prvensveno jer ne želim bilo koga da opterećujem svojim problemima. Nikad mi nisu pravili problem, iako ne znaju ni šta je ulcerozni kolitis, ni šta je Kronova bolest. Imam divne kolege, o njima sve najbolje mogu da kažem.“

Jelena sve obavlja sama i naglašava da joj uglavnom ne treba bilo kakva pomoć, da svoje svakodnevne obaveze obavlja samostalno. Srećno je razvedena već pet godina, živi sama, ima svoj stan i svoj mir. Pomoć joj je neophodna jedino kada treba da ode do Kragujevca na preglede kao što je kolonoskopija pod anestezijom, gde bi bilo neophodno da je neko odveze do bolnice i vrati kući. „Dešava se ponekad da imam bolove, pa ne mogu mnogo da se pomeram, ni da jedem i zaista jeste teško, mada niko od ljudi koji me poznaju nikad ne bi rekao da sam bolesna, jer sam uvek vedra, nasmejana i pozitivna. Volim da radim sa decom u školi, ona mi daju pozitivnu energiju, volim život. Od trenutka kad sam se probudila iz anestezije posle treće operacije, počela sam život da gledam drugim očima, da uživam u životu i u svakom trenutku.“

Pacijentima koji imaju zapaljensku bolest creva želim da poručim da budu hrabri, uporni, istrajni, da nauče da žive sa svojom bolešću. Mi moramo da upravljamo svojim životom, ne smemo da dopustimo da bolest upravlja nama. Dajte sve od sebe da u svakom trenutku uživate u svim lepim stvarima koje vam život pruža. Ja sam tako uspela da se isborim sa sobom, bolest mi nije prioritet. Tu je i znam da postoji, ali postoji i milion drugih stvari koje su mnogo bitnije i lepše. Poštujte svoju bolest i ono što vam lekari kažu i propišu, poštujte terapije i kontrole, ali ne dozvolite sebi da pokleknete, već hrabro koračajte kroz život.