ANĐELA I MAJA IZ ODŽAKA: NE PREPUŠTAJTE SITUACIJU SLUČAJU

Anđela je desetogodišnja devojčica iz Odžaka. Trenira gimnastiku, pravi nakit, crta i sve radi sama. Ona i njena mama, Maja, imaju zapaljensku bolest creva. Iako Maji isprva nije bilo lako kada je saznala da njeno dete ima Kronovu bolest, vremenom je naučila da na celu situaciju gleda pozitivno i danas je zahvalna što je njeno dete aktivno i srećno.

Foto: Stefan Đaković

Bolest se pojavila iznenada

Anđelini prvi simptomi su bili iznenadni. Rekla nam je da ju je jako boleo stomak i da je u stolici videla krv i sluz. Maja se priseća kako je to izgledalo: „Odjednom ju je uhvatila temperatura, proliv i povraćanje. To je bila temperatura skoro 40 u jednom danu, a ništa pre toga joj nije bilo. Kod doktora su rekli da je virus u pitanju. U tom momentu jesu vladali neki virusi, ipak je to bio septembar, početak zabavišta, tako to ide. Tog dana bi ispovraćala i gutljaj vode koji bi popila. Ništa nije mogla da jede i već u toku večeri joj je bilo toliko loše, da sam je odvela u Hitnu i tamo su je priključili na infuziju. I dalje su tvrdili da je virus, ali da se zbog njega iscrpela. Nakon što smo došli kući, već su počele stolice da budu zelenkaste. Ponovo sam pozvala Hitnu, ali su mi rekli da joj neće biti ništa jer je već dobila infuziju. Pregurali smo nekako tu noć i ujutru nismo hteli ni da idemo kod nas kod lekara, već smo odmah otišli za Sombor.“

Anđela do Sombora ništa nije jela i ništa nije pila. Iako Sombor nije mnogo udaljen, put do tamo je potrajao: „Do Sombora smo na svakih 10 minuta morali da stanemo da ona ode u WC. Stolica je bila zelena ili providna. Izvadili su joj krv kada smo stigli tamo i CRP joj je bio 158. U tom momentu je stolica već počela da bude krvava. Bili su sigurni da je dobila salmonelu i od toga su je lečili. Prikačili su je na infuziju i na nekoliko sati joj davali lekove.“

„Dva dana Anđela je bila samo slika bez tona – nije mogla da priča, ni da ustane iz kreveta, apsolutno ništa.“

Iako je test na salmonelu bio negativan, doktori su nastavili da je leče od iste, misleći da je u pitanju lažno negativan rezultat. Maja im je objasnila da ona sama ima ulcerozni kolitis i da bi volela da njeno dete pregleda gastroenterolog. Pošto u Somboru nema dečijeg gastroenterologa, Maja je potpisala da izađu iz bolnice na sopstvenu odgovornost: „Kad smo došli kući, naišli smo na nerazumevanje i od pedijatra. Rekli su da nije ništa, jer su nas iz bolnice otpustili s dijagnozom upale stomaka. Pitala sam pedijatra da li možemo da dovedemo gastroenterologa, ali je prvi termin bio tek za dva meseca. Rekla mi je da je pustim i da će se oporaviti, da je verovatno bio virus koji ju je zahvatio. Da nemam ulcerozni kolitis, verovatno bih poverovala“, priseća se Maja.

Foto: Stefan Đaković

Kronova bolest kao konačna dijagnoza

Maja je na internetu naišla na dr Mirjanu Stojišić i zakazala kod nje pregled privatno.  Doktorka je bila iznenađena kada ju je pregledala i rekla je da je veoma čudno da bolest napadne toliko iznenadno i agresivno. Rekla im je šta da urade i da će lečenje nastaviti državno. Kada su stigli nalazi, doktorka joj je rekla: “Mama, bili ste u pravu.” Tako je počelo Anđelino lečenje. Nakon endoskopija, doktorka Stojišić je je rekla da je gotovo sigurna da je u pitanju Kronova bolest, ali da ne može da da dijagnozu dokle god PH nalaz ne bude gotov. Kada je bio gotov, dijagnoza je bila potvrđena.

„Na početku se nije lečila kortikosteroidima, već parenteralnom ishranom„, kaže Maja i dodaje: „Kada nam je doktorka sve objasnila, rekla sam da nema šanse da to uspe jer ona voli da jede. Doktorka je bila sigurna da će to uspeti, a pričala je i s Anđelom o tome. Čak je i ona htela da pokuša.“ Maja kaže da je u početku bilo teško i Anđeli, ali i ostatku porodice: „Krili smo se dok smo jeli, da ona ne vidi. To je trajalo oko mesec, do dva meseca. I uspela je. Dobro je to podnela, bilo je malo mučnina, ali izgurala je koliko je trebalo. I dalje popije jednu-dve doze nutridrinka dnevno i t0 joj bude užina. S takvom ishranom se postepeno prelazi na normalnu. Bio je jedan period, nakon što se vratila na normalnu ishranu, da ovo više nije htela ni da vidi i to skoro godinu dana.“

Zatim je počela da prima metotreksat, tri meseca intramuskularno, pa su nastavili s tabletama: „To se odlično pokazalo i nije imala problema. Išli smo na redovne kontrole i preglede, sve je bilo okej. U jednom momentu počela je da povraća od metotreksata. Bilo je pitanje da li se to dešava na psihološkom nivou, da li joj je dosta svega, ali se ispostavilo da ipak nije psihosomatski, već da joj zaista lek više ne odgovara. Rekli smo doktorki da sve što popije ispovraća i da ne znamo da li išta zbog toga ostane u njenom organizmu“, kaže Maja. 

„Kada više nisam mogla da pijem tablete, ponovo sam prešla na injekcije, pa sam 3 meseca tako primala terapiju i posle toga ponovo prešla na tablete“, seća se Anđela.

Ni taj pokušaj nije bio uspešan. Ponovo je povraćala od tableta. Odradili su kolonoskopiju, gastroskopiju i magnetnu rezonancu. Tada su joj se javile tegobe u stomaku i mučnine. Nakon svih analiza, doktorka je rekla da Anđela ponovo ulazi u aktivnu fazu bolesti i da ju je neophodno pripremiti za biološku terapiju i primanje Imurana.

„Zdravlje je jedino bitno – ko razume, razumeće“

Trenutno Anđela prima Imuran i Humiru, kao biološku terapiju. 

„Trenutno sam dobro. Nekad više, nekad manje, ali sada sam dobro. Treniram gimnastiku, crtam, pravim minđuše i nakit sa svojom tetkom, svašta radim i zabavljam se, imam drugarice… Svi moji drugari i drugarice znaju da imam Kronovu bolest. Bodre me, znaju da nije ništa zarazno i druže se sa mnom isto kao i da je nemam.“

Foto: Stefan Đaković

„Ljudi inače nemaju baš mnogo razumevanja“, kaže Maja, „Ona je još uvek mala i deca nemaju pojam o tome. Ja imam ulcerozni kolitis 10 godina. Iz svog iskustva vidim da nemaju osećaj o tome, ne znaju šta je i misle da će bolest proći. To se veoma teško objašnjava. Ja sam donedavno ćutala o svojoj bolesti. Kada su mi uspostavili dijagnozu, brzo sam došla u mirnu fazu i sama sam prestala da pijem lekove. Nisam to shvatala ozbiljno. Bila sam mirna 5 godina i nisam primala terapiju.“

U januaru je Maja izašla iz remisije i sada se sprema za kolonoskopiju kako bi videla u kakvom je trenutno stanju. O svom iskustvu, Maja nam kaže: „Ćutala sam o tome dugo, mislila da mi nije ništa strašno i fokusirala sam se na svoje dete. Jedino što mi je bilo važno je da ona bude dobro. Sada kad me pitaju kako sam, mogu samo da kažem: “Danas sam dobro, sutra nisam, danas ću doći na posao, sutra me neće biti.” Ne mogu više da se pravdam zašto mi je često loše i zašto često idem u toalet. Dosta mi je svih tih pitanja i nerazumevanja i zato sam otovrila bolovanje. Bitno mi je zdravlje. Ako neko razume, razume će.“

Anđela kaže da sve može da radi sama. S doktorkom Mirjanom ima divan odnos i po njenim rečima, o njoj se brine kao o sopstevnom detetu. Trenutno trenira gimnastiku, iako ponekad bude teže da obavi trening do kraja. 

Kada je mirna faza bolesti i Maja obavlja sve obaveze i poslove samostalno. Međutim, trenutno je u aktivnoj fazi bolesti i kod kuće je većinom vremena. Zahvalna je na tome što Anđela prima savremenu terapiju i što nema česte relapse i probleme sa stomakom. Nažalost, Maja sada ima problema sa krvavim i učestalim stolicama, ali joj se kolonoskopija bliži i utvrdiće tačno šta je plan za ubuduće.

„Borite se do kraja“

„Kada je Anđela obolela, teško sam to podnela. Pitala sam se – zašto baš ona?“, priseća se Maja, „Međutim, lekovi postoje, medicina napreduje i sve to može da se drži pod kontrolom uz adekvatnu terapiju i lečenje. Slušajte svog lekara. Deca imaju veliku podršku i od doktora i od sestara. Za sve ove godine sam ih upoznala i ne mogu reći nijednu lošu reč za bilo koga od njih.“

„Za one roditelje koji sumnjaju na neku bolest, a nemaju podršku od pedijatra – ne prepuštajte situaciju slučaju, borite se do kraja. Iako bismo voleli da su svi oni koji negiraju bolest u pravu i da bismo tad bili najsrećniji, nažalost nije uvek tako. Mene je moje dete naučilo da gledam pozitivnu stranu i da imam pozitivan stav.“