U Beogradu
19.05.2026.
Bezbednost pacijenta na prvom mestu:
UKUKS iznosi stavove o povećanju dostupnosti biološke terapije
Na stručnom sastanku održanom 25. aprila 2026. godine u Hotelu ZiJin na Novom Beogradu, na koji su bili pozvani lekari, predstavnici svih referentnih republičkih IBD centara kao i predstavnici farmaceutskih kompanija, Udruženje obolelih od Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa Srbije (UKUKS) aktivno je učestvovalo u definisanju ključnih smernica za unapređenje lečenja pacijenata sa zapaljenskim bolestima creva. Ovim saopštenjem Udruženje iznosi svoje zvanične stavove.
1. Bezbednost pacijenta: nepromenjivi prioritet
UKUKS nedvosmisleno potvrđuje da je bezbednost pacijenta primaran i nepromenjiv princip u svakoj raspravi o organizaciji i dostupnosti lečenja.
Svaka reforma modela preuzimanja ili primanja terapije mora biti zasnovana na principu potpune bezbednosti za pacijenta. Postupak primanja i preuzimanja terapije mora biti zasnovan na kliničkim dokazima i sproveden uz puno poštovanje medicinskih standarda koje definiše struka.
Udruženje neće podržati nijedan predlog koji bi bezbednost pacijenata doveo u pitanje, bez obzira na administrativne ili logističke prednosti koje takav predlog eventualno nudi.
2. O pojmu „decentralizacije“: terminološki i sadržinski stav Udruženja
Termin „decentralizacija“ obuhvata više različitih procesa i upravo ta višeznačnost stvara nedoumice. UKUKS predlaže da se u svim javnim i institucionalnim komunikacijama dosledno koristi izraz povećanje dostupnosti terapije za lečenje zapaljenskih bolesti creva, jer je jasniji i pacijentima razumljiviji.
Stručna rasprava prepoznaje najmanje tri različita značenja ovog pojma:
- U najširem smislu: moguće potpuno preuzimanje pacijenata od strane sekundarnih centara van referentnih IBD centara, pri čemu se kompletno lečenje pacijenata sa zapaljenskim bolestima creva odvija u sekundarnim centrima.
- U užem smislu: relaksacija terapijskog rasporeda za stabilne pacijente i oslobađanje kapaciteta lekara u IBD centrima za druge aktivnosti, poput endoskopija i ambulantnih pregleda.
- U administrativnom smislu: smanjenje birokratskih radnji vezanih za preuzimanje terapije
Trenutno smatramo da je jedino realistično govoriti o decentralizaciji preuzimanja terapije i smanjenju administracije, a nikako o decentralizaciji lečenja.
IBD centri ostaju puni i jedini nosioci kliničkog praćenja, terapijskog odlučivanja i odgovornosti za tok lečenja.
3. Saglasnost pacijenta: uslov
UKUKS insistira na tome da saglasnost pacijenta mora biti obavezan i dokumentovan uslov za svaki model preuzimanja terapije koji odstupa od dosadašnje prakse. Pored toga, pacijent mora biti potpuno upoznat sa šemom lečenja i svim dostupnim alternativama pre nego što donese odluku. Pravo pacijenta da zna, razume i odluči je polazna tačka.
4. Inicijativa „Da lek ne bude daleko“: tri koraka ka dostupnijem lečenju
UKUKS podržava postepenu primenu modela koji obuhvata tri precizno definisane faze, uz strogo poštovanje redosleda i ispunjenosti preduslova za svaki korak:
- Prvi korak: produženje važenja uputa za stacionarno lečenje. Inicijativa je pokrenuta, struka je iskazala podršku, a UKUKS u saradnji sa 8 partnerskih udruženje je još u novembru 2025. pokrenulo ovu inicijativu.
- Drugi korak: omogućavanje IBD centrima da pacijentima koji ispunjavaju jasno definisane kliničke kriterijume izdaju terapije za zapaljenske bolesti creva namenjene kućnoj primeni na period od tri meseca, uz obaveznu kontrolu na 3 do 6 meseci.
- Treći korak: istraživanje mogućnosti preuzimanja terapije za kućnu upotrebu u bolničkim apotekama, bez obaveze hospitalizacije u dnevnoj bolnici, uz praćenje iskustava institucija koje analogni model već primenjuju.
UKUKS napominje da nijedna od ovih faza ne predviđa preuzimanje pacijenata od strane sekundarnih centara van referentnih IBD centara. Referentni IBD centri ostaju jedini nosioci lečenja u svim fazama ove inicijative.
5. Modalitet sekundarnih centara: uslovi za eventualnu podršku
Šire tumačenje povećanja dostupnosti terapije, koje podrazumeva delimično preuzimanje pacijenata od strane sekundarnih centara, nije predmet trostepene inicijative „Da lek ne bude daleko“ i nije nešto što UKUKS u ovom trenutku aktivno podržava, uzimajući u obzir i vrlo negativno iskustvo pacijenata članova partnerskog Udruženja. Međutim, Udruženje je otvoreno za razmatranje ovog modaliteta, uz uslov da struka najpre pruži jasne i dokumentovane odgovore na sledećih šest pitanja:
- Da li je pacijent u remisiji? Koji su klinički kriterijumi remisije koji se primenjuju i ko ih dokumentuje?
- Da li je pacijent upoznat sa šemom lečenja i alternativama? Informisanost nije pretpostavka, ona mora biti verifikovana i zabeležena.
- Da li sekundarni centar ima kapacitete za potpuno praćenje IBD pacijenta? To podrazumeva sve neophodne analize i stručnjake. Model koji funkcioniše u referentnom centru ne sme se podrazumevati kao primenjiv u ustanovi bez odgovarajuće infrastrukture, ali i bez odgovarajućeg edukovanog kadra.
- Optimizacija leka i dozvoljeno odstupanje. U kojoj meri je dozvoljena prilagodba terapije unutar novog modela i ko donosi tu odluku?
- Interesi centara i farmakologa. Svaki model mora uzeti u obzir realne institucionalne i stručne interese svih uključenih aktera i obezbediti da ti interesi ne idu na štetu pacijenta.
- Komunikacija između centara. Koji je protokol razmene informacija između referentnih i sekundarnih centara? Bez definisanog protokola, kontinuitet lečenja ostaje upitan.
- Preuzimanje odgovornosti u slučaju pogoršanja stanja: mora jasno biti definisano na koji način se pacijentu optimizuje terapija, i šta se dešava u slučaju pogoršanja bolesti. Mora postojati jasno definisan sistem preuzimanja odgovornosti i pružanja adekvatne pomoći pacijentu u razumnom vremenskom okviru.
Podrška UKUKS-a ovom modalitetu biće razmatrana isključivo na osnovu preciznih, stručno utemeljenih odgovora na sva navedena pitanja. Udruženje poziva relevantne stručne asocijacije da pokrenu internu komunikaciju između referentnih centara, kako bi se sagledali stvarni kapaciteti i prepreke pre donošenja bilo kakvih odluka.
6. Inicijative u toku
Inicijativa za produženje uputa. UKUKS zajedno sa komisijom lekara nastavlja aktivnosti pri RFZO-u usmerene ka produženju važenja uputa za stacionarno lečenje. Udruženje je u iščekivanju datuma zakazanog sastanka sa predstavnicima Fonda.
Zajednički dopis za proširenje liste bioloških lekova. UKUKS i SIBDA pripremaju dopis upućen RFZO-u sa zahtevom da se na listu dostupnih bioloških lekova uvrste preparati koji su već u širokoj kliničkoj upotrebi u zemljama Evropske unije, a koji pacijentima u Srbiji još uvek nisu dostupni. Dopis je u finalnoj fazi pripreme; ciljni datum dostavljanja je 19. maj 2026. godine, na Svetski dan zapaljenskih bolesti creva.
7. Šta znači lečenje u IBD centru: dijalog koji tek počinje
Svaka rasprava o dostupnosti terapije mora biti praćena fundamentalnijim pitanjem: šta tačno znači celovit tretman IBD pacijenta unutar jednog IBD centra? Gde u ovom trenutku taj tretman pokazuje nedostatke? UKUKS insistira da dalji dijalog mora ići u ovom smeru, jer povećanje dostupnosti terapije samo po sebi ne rešava sistemske praznine u praćenju, podršci i celokupnoj nezi pacijenata. IBD centri se zbog povećanja obima posla suočavaju sa ubrzanom dijagnostikom, manjkom kadra, skraćenim periodom odlučivanja i prilagođavanja lečenja, što može dovesti do negativnih posledica po pacijente.
Sekundarne medicinske ustanove zainteresovane za zbrinjavanje IBD pacijenata treba da pokažu spremnost, kako tehnički tako i kadrovski da mogu da ispune sve neophodne kriterijume za uspešan rad.
Udruženje se sa time u vezi zalaže za otvaranje dodatnih IBD centara kao jedan model decentralizacije.
8. Naredni koraci: ka zajedničkom sastanku i novembru 2026.
UKUKS predlaže organizovanje zajedničkog sastanka svih relevantnih aktera, na kom bi se sagledali kapaciteti, prepreke i konkretni oblici povećanja dostupnosti terapije. Na svim ovim temama, kao i na novim pitanjima koja budu otvorena u međuvremenu, nastavljamo u novembru 2026. godine, na sledećem stručnom sastanku čija je organizacija već planirana. UKUKS potvrđuje svoju posvećenost otvorenom i konstruktivnom dijalogu sa lekarima, institucijama i svim zainteresovanim stranama.
Olivera Ćulibrk
Predsednica
Saopštenje je sačinjeno i odobreno od strane Upravnog odbora Udruženja obolelih od Kronove bolesti i Ulceroznog kolitisa Srbije-Ljiljan Đaković, 11.05.2026.
