IBD – priče pacijenata – Jovana Puhalović

Jovana Puhalović iz Surčina : Frizerka sa najlepšim osmehom , koja boluje od ulceroznog kolitisa

Jovanu smo zatekli na radnom mestu, u frizerskom salonu. Ona je muški frizer i ima već četiri godine radnog iskustva, iako je veoma mlada. Sa svojom dvadeset i jednom godinom, Jovana živi i izdržava se sama. Ima magičan osmeh i pozitivnu energiju za baš sve mušterije, koje su danas možda nervozne ili ,,ustale na levu nogu”. Jovana je pravi primer toga da se simptomi zapaljenske bolesti creva ne vide, a baš ona boluje od ulceroznog kolitisa.

Fotografija: Stefan Đaković

 

„Institut za majku i dete bio je prva stanica za brigu o mom zdravlju”

„Imala sam zatvor koji je trajao 10-15 dana. Kada sam imala stolice, one su bile tvrde i krvave. Roditelji su mislili da tvrda stolica izaziva krvarenje, pa zato nisu mnogo brinuli. Krvarenje i zatvor su se nastavili, pa smo zakazali prvi pregled kod gastroenterologa.” – rekla je Jovana.

Od postavljanja dijagnoze 2013. godine, Jovana se lečila na Institutu za majku i dete, gde je o njenoj bolesti brinula doktorka Ivana Kitić, za koju Jovana ima samo reči hvale.

„Pomisao na pripremu za prvu kolonoskopiju bila mi je zastrašujuća, jer sam se naslušala priča kako je ova procedura bolna i neprijatna. Posle prve kolonoskopije, kada je pronađeno devet polipa, oni su bili laserski uklonjeni. Ova procedura nije bila ni traumatična, ni strašna zahvaljujući sjajnim lekarima i medicinskim sestrama. Nedugo nakon toga, pojavio se još jedan polip veličine trešnje. Tada je ustanovljen ulcerozni kolitis. Nisam bila uplašena, jer sam imala sjajne stručnjake oko sebe. Iako sam od tog perioda do danas uradila mnogo kolonoskopija i imala više uspona i padova, kao i ležanja u bolnici, ipak nisam poklekla.”

Tranzicija sa pedijatrije na adultnog gastroentorologa

„Prvo smo počeli sa oralnom terapijom, ali u okviru onoga što je tada bilo dostupno na tržištu. Pila sam imunosupresive, antibiotike i probiotike. Kako je vreme prolazilo menjala sam terapiju, jer sam imala različite nus pojave. Od pojedinih lekova, ja sam dobila kožne probleme i ugojila se, dok su mnogi smršali. Na svu sreću nisam imala česte stolice i psihičke padove na čemu sam zahvalna lekarima.” – istakla je Jovana.

Kada je navršila osamnaest godina, Jovana je prešla na Bežanijsku kosu kod gastroenterologa dr Mirjane Cvetković. Prvi susret sa doktorkom Cvetković bio je usled aktivne faze Jovanine bolesti, kada se čekala odluka komisije o narednim koracima u lečenju.

„Tokom 2016. godine prepisana mi je biološka terapija. Prvo iskustvo mi je bilo zadovoljavajuće i sve je bilo u redu tokom tog uvodnog protokola. Međutim, budući da sam terapiju primala na dva meseca, dešavalo se da u prvih mesec dana budem dobro, a da već u sledećem mesecu (do nove doze terapije) imam prolivaste stolice i krvarenja. Tada je dolazilo i do aktivacije bolesti. Nakon svih korekcija, sada je već dve godine otkako primam biološku terapiju na svakih mesec dana.” – ispričala je Jovana.

Kao posledica biološke terapije, Jovana ima nus pojave, a to su opadanje kose i pospanost. Međutim, uz pomoć nutricioniste i zdravog stila života, Jovana je već godinu dana u remisiji.

Vaginalna kandida i ginekološke komplikacije

„Godinu dana nakon što sam počela da primam terapiju dobila sam vaginalnu kandidu, koja je bila veoma uporna, jer čim bih se izlečila, ona bi se vraćala. Tokom redovne kontrole, na grliću materice je pronađena ranica, kojoj se nije davalo značaja u početku. Međutim, ona je vremenom napredovala i zahvatila 90% grlića materice. U Narodnom frontu je odmah naložena biopsija, jer je papa bio IIIa grupa. Rezultati su bili dobri, a ranica je danas pod budnim okom lekara. Nedavno je ustanovljeno da imam hroničnu upalu na grliću materice i sada ostaje da se stanje prati i kandida izleči. Smatra se da moje pomenuto stanje može imati veze sa biološkom terapijom i lošim imunitetom, koji pokušavam da poboljšam.” – rekla je Jovana.

„Imala sam uspone i padove”

Na početku terapije, Jovana je želela da čuje da će biološkoj terapiji doći kraj, međutim, kada je stigla do sedme ampule i primetila da se doze povećavaju, nije dobila odgovor medicinskog osoblja koji je očekivala. Neko vreme nije bila bolje. Nakon tog perioda, a i mnogih drugih izazova, kao što je razvod roditelja, koji se desio dve godine nakon postavljanja dijagnoze, Jovana je odlučila da radi na sebi i prevaziđe loše stvari. Prestala je da gleda na sebe kao na bolesnu osobu i nije dozvoljavala čak ni drugima da je smatraju obolelom i slabom. Ona se sa svojom bolešću pomirila, prihvatila je i tako se sjedinila sa sobom, a sve sa ciljem da se osamostali i napreduje, u čemu je i uspela.

„Nije me bilo sramota da pričam o ulceroznom kolitisu. Postajala sam pozitivnija i komunikativnija. Moj posao muškog frizera mi je pomogao, jer dosta komuniciram sa ljudima. Kada odem na terapiju uvek upoznam nove osobe, koje imaju svoja iskustva. Mi smo tu jedni za druge, međusobno se pomažemo i bodrimo. Sada sam psihički stabilna. Počela sam da živim sama i radim na sebi, tako da je sve krenulo na bolje.” – ponosno je istakla Jovana.

„Zbog bolesti sam imala više opravdanih izostanaka od prisustva na časovima”

„Bila sam osmi razred, kada sam saznala da bolujem od ulceroznog kolitisa. Imala sam riđu kosu i uvek beo ten, tako da sam i pre bolesti bila predmet zadirkivanja. Zbog čestih boravaka u bolnici mnogo sam odsustvovala iz škole, a kada sam razrednom odeljenju objasnila od čega bolujem, svi su počeli da me prihvataju takvu kakva sam. Generalno, nisam imala loše iskustvo. U srednjoj školi je već bilo drugačije, jer sam mnogo odsustvovala tokom prve školske godine – imala sam više opravdanih izostanaka od prisustva na časovima. Sa razrednom sam imala problema, jer nije verovala da nisam dobro i da nisam sposobna da idem u školu. Takođe mi nije verovala kad bih joj rekla da moram ići na redovne terapije i kontrole. Postojalo je veliko nepoverenje među nama sve dok nisu porazgovarali moji roditelji, pedagog, psiholog i direktor škole. Kada su sve objasnili i videli dokumentaciju, koja dokazuje moju bolest, više nije bilo problema. Savetujem svim roditeljima da takav razgovor sa školom obave odmah na početku bolesti.” – objasnila je Jovana.

Fotografija: Stefan Đaković

„Sanja je sjajan poslodavac”

Jovanin poslodavac je Sanja, vlasnica frizerskog salona u kojem Jovana radi. Njihov odnos je više nego poslovni i želimo da ga posebno istaknemo u ovom intervjuu.

„Sanja i koleginice su sjajne! Iako, nažalost, sve imamo neke manje probleme sa zdravljem, mi se ipak međusobno podržavamo i radimo odlično. Ako se desi da je neko i dva sata u toaletu, to niko neće zameriti. Ja sam zahvalna što mogu da odem na terapiju i ne moram nikome da se pravdam zbog toga. Sve smo kolegijalne i pokrivamo jedna drugu za sve što je potrebno. Sa 17 godina sam otišla na intervju za posao i tom prilikom sam im rekla da sam bolesna i da živim sa bakom. Pomirila sam se sa bolešću i prihvatila sebe takvu kakva jesam. Odmah sam istakla da mi jednom mesečno trebaju slobodni dani za terapiju, kao i za preglede i kolonoskopije, i da tokom tih dana ne mogu da radim. Takođe sam rekla da ću možda nekad morati na bolničko lečenje. Sanja me je podržala i razumela jer i sama boluje od dijabetesa od koga se leči, tako da je sve moje zahteve prihvatila. Ona zaista ima razumevanja. Tokom 2018. godine, dva meseca sam bila u bolnici i tada sam se prvi put susrela sa bolovanjem. Sanja je u tom periodu sve pokrila, a ostali su me podržali. Kada sam se vratila na posao, krenula sam sa skraćenim radnim vremenom i imala sam priliku da se oporavim kako treba.” – govori Jovana sa srećom u očima.

„Boljeg gastroenterologa nisam mogla da dobijem”

Na pitanje o kontrolama, Jovana je odgovorila sledeće: „Svoju doktorku viđam jednom mesečno kada odem na terapiju i tom prilikom se uvek ispričamo. Stalno se čujem sa dr Mirjanom Cvetković i mislim da boljeg lekara od nje nisam mogla da dobijem. Ona je jako pozitivna, uporna i posvećuje mi puno pažnje. Takođe je i sjajan lekar, kome mogu uvek da se obratim. Poslednju kolonoskopiju sam radila 2018. godine. Nakon te, urađene su još dve-tri manje kolonoskopije, kojima je pregledan samo početak debelog creva kada sam bila u blažoj aktivnoj fazi. Ono što je bitno jeste da se opustiš i da ne praviš zbrku u glavi oko toga. Moja prva kolonoskopija na Bežanijskoj kosi je bila u opuštenoj atmosferi tokom koje sam sve vreme pričala sa lekarom i smejala se. Neprijatan je osećaj, ali kroz priču i smeh zaboraviš na njega i opustiš se. Veoma je važan i lekarev pristup tokom te procedure.”

Odnos sa partnerom i ulcerozni kolitis

Živim sama i nemam dece, ali imam dečka, sa kojim sam tri godine u vezi. Smatram da je na početku našeg odnosa od krucijalne važnosti bilo da sednemo i porazgovaramo kako bih ga uputila u svoje zdravstveno stanje. Nas dvoje se znamo četiri godine i ja sam mu već na prvom sastanku objasnila kroz šta prolazim. Rekla sam mu kako izgleda bolest i da živim sa tim. On je u potpunosti to prihvatio i ne gleda me kao bolesnu osobu. Imam njegovu podršku i oslonac i to mi puno znači.

Na pitanje: – Da li smatraš da si samostalna u svojoj bolesti? –, Jovana je odgovorila sledeće:

„Da, moja bolest i ja smo se sprijateljile i možemo normalno da funkcionišemo. Mogu da odem gde god želim ne razmišljajući da li imam toalet ili ne. Pre 8 godina nisam mogla da se bavim fizičkom aktivnošću, ali danas mogu. Skoro sam počela da treniram u teretani i sjajno se osećam zbog toga. Trening je sjajan izbor za rad creva i ne remeti me, jer sam u dobrom odnosu sa bolešću. Radim posao koji volim i samostalna sam u svojoj bolesti.” – istakla je Jovana.

Fotografija: Stefan Đaković

„Od čega god da bolujete prihvatite sebe baš takve kakve jeste. Kada to uradite i okolina će vas prihvatiti. Ne strepite od toga šta će ko reći i da li će vas osuditi. Svi smo mi ljudi i zaslužujemo da živimo normalno, bili bolesni ili ne. Sve može da se postigne ako si dobre volje, pozitivan i imaš podršku okoline, a ja sam uspela da se izborim za sve to.” – porućila je Jovana za kraj.

Jovaninu priču možete pogledati i na sledećem linku:

https://www.stetoskop.info/price-ibd-pacijenata/jovana-puhalovic-iz-surcina-frizerka-sa-najlepsim-osmehom-koja-boluje-od-ulceroznog-kolitisa