IBD – priče pacijenata – Tamara Jovanović

TAMARA JOVANOVIĆ IZ KRAGUJEVCA: BOLEST STALNO OPOMINJE DA JE TU

Tamara je školski primer obolelog za koga bismo rekli da ima nevidljivu manifestaciju bolesti. Iako je imala zaista turbulentno iskustvo sa svojom bolešću, osmeha i dobre energije joj ne manjka. Danas njenu priču delimo sa svetom

Fotografija: Stefan Đaković

Prva dijagnoza  hemoroidi

Prvi simptomi bolesti javili su mi se početkom 2014-te godine u vidu kapljica krvi u stolici, koje sam primećivala povremeno, na svakih pet-šest dana. Međutim, kad je već prošlo mesec-dva, odlučila sam da odem kod lekara. Uopšte nisam sumnjala da može da bude nešto ozbiljno, jer sam uvek bila veoma zdrava. Do tad sam išla jedino preventivno kod ginekologa i stomatologa, a svega nekoliko puta u životu sam pila antibiotik. Inače sam bivši profesionalni sportista i reprezentativac u košarci. Od svoje četrnaeste godine vodim zdrav život, nikada nisam zapalila cigaretu, a ishrana mi je zasnovana na kuvanoj hrani. Shodno tome i verujući u svoje dobro zdravstveno stanje, bezbrižno sam otišla kod lekara.“ ― započinje priču Tamara. Po odlasku kod lekara u Klinički centar u Kragujevcu dobila je lekove za hemoroide od kojih joj se stanje pogoršalo. „Odlazim na kontrole na dva-tri meseca i tada se žalim na svoje tegobe, a jedino što ja nisam imala od simptoma je povećan broj stolica, već samo krv u istoj. Na moju inicijativu, doktorka radi kolonoskopiju, ne uzima uzorak za biopsiju, jer je bila ubeđena da su u pitanju hemoroidi. To je prva dijagnoza koju sam ja dobila. Čak su me i ovde slali kod hirurga, koji je rekao da hemoroide ne vidi rektalnim pregledom. Ponovo sam vraćena kod gastroenterologa i nastavila sam tu terapiju. Sve ovo je počelo u zimu te 2014-te godine.“ ― priseća se Tamara.

Vrednosti gvožđa ― 2, a hemoglobina  80

U julu 2015-te, Tamarino stanje se sve više pogoršavalo. Počela je da gubi na kilaži i oseća umor, što je povezivala sam turbulentnim periodom na poslu, pred godišnji odmor i more, kada svi hoće lepo da izgledaju, pa je imala puno posla. Slabost i mršavljenje pripisivala je umoru.„Odlazim na sledeću zakazanu kontrolu, pred koju dobijam informaciju da doktorka trenutno ne radi i da je neko menja. Vratila sam se kući i pozvala Vojnomedicinsku akademiju u Beogradu da zakažem pregled kod bilo kog hirurga, da bih proverila da li su hemoroidi uzrok mog trenutnog stanja. U međuvremenu počinjem da imam bolove na levoj strani stomaka. Otišla sam kod hirurga, neko popodne, u 17h. Rektalni pregled je trajao neuobičajeno dugo. Kad smo završili, pitao me je da li mi je neko u porodici imao karcinom debelog creva, što je bio dovoljan znak da shvatim da je nešto ozbiljnije u pitanju. Insistirao je da to popodne odem kod gastroenterologa na VMA, te je tim povodom pokušavao da dobije profesora Tarabara. U tom momentu nisam znala koga zove, ali profesor je pristao da me odmah primi. Urađena mi je rektoskopija bez pripreme. Kad je završio, rekao mi je da oni to u medicini zovu ulcerozni kolitis, ali da ne bi nagađao, javio mi je da ćemo za oko nedelju dana, nakon što budu gotove analize, saznati šta je tačno u pitanju. Dao mi je da uradim još neke analize krvi i stolice. Tada sam doživela jako veliki stres, jer sam uvidela da to stanje nije nimalo bezazleno. Ne znam da li je posledica tog stresa, ali tada sam imala anemiju, gvožđe je bilo ― 2, feritin ― 2, a hemoglobin ― 80. Profesoru nije bilo jasno kako uopšte stojim na nogama i kako se krećem, a kamoli na koji način radim sa klijentima na poslu, koji zahteva fizički napor. Međutim, onaj njegov vedar duh, širok osmeh i njegovo veliko srce malo su me utešili. Počela sam lečenje onom bazičnom terapijom i tri meseca, svakog drugog dana, primala sam gvožđa intravenski, kako bi se ti depoi popunjavali. U Kragujevcu sam čak naišla na revolt hematologa, zbog čega su me poslali da primam gvožđe ovde, a lečim se u Beogradu. Na kraju je to, nekako, na profesorovu inicijativu, zvanje i potpis, urađeno. Počela sam dobro da se oporavljam, tako da sam krajem februara 2015-te otišla na skijanje. Moje stanje se nekako vratilo u normalu. Strogo sam vodila računa o ishrani, redovno sam koristila terapiju, onako kako me je profesor upućivao na svaka 3 meseca šta treba da radim. Sve savete sam besprekorno sprovodila u delo i pridržavala ih se.“

Pogoršanje stanja preko noći

U martu 2017-te godine, Tamara je otišla na skijanje sa svojom najboljom drugaricom. Priseća se da je tada govorila da se nikada bolje nije osećala. Pre odlaska na zimovanje, Tamara je uradila kontrolnu kolonoskopiju i videlo se da više nema ulceracija i da je crevo skroz čisto. Razmatralo se čak i ukidanje terapije u tom trenutku. Sve ovo je Tamari davalo veću motivaciju, iako je znala da bolest ne može da bude skroz izlečena.

Fotografija: Stefan Đaković

„Došlo je vreme Uskrsa i moje stanje se znatno pogoršalo. Jedne večeri sam dobila nesnosne bolove, kakve nikada nisam osetila, otkad mi je bolest dijagnostikovana. Otišli smo u Urgentni centar, a hirurg me je poslao na rendgen i ultrazvuk. Uradila sam analize, a nakon toga su me vratili kući sa dijagnozom stomačnog virusa. Te noći sam dobila i temperaturu, imala sam 38-39°C. Pozvala sam profesora, koji mi je rekao da odmah počnem da se pripremam za kolonoskopiju i da sutra dođem u bolnicu. Po odlasku u bolnicu, rečeno mi je da moram da ostanem, jer je bolje da terapiju primim tu, nego kod kuće. Prvo je terapija počela s kortikosteroidima, koji uopšte nisu davali rezultate, a zatim su uveli kombinaciju kortikosteroida i još nekog leka, ali ni to nije delovalo. Onda smo prešli na ciklosporin, koji se daje sedam dana bez prestanka intravenski. Međutim, moja reakcija na ovaj lek je, takođe, bila minimalna. U maju i junu urađeno mi je više kolonoskopija i rektoskopija. Pritisak je počeo da mi skače, dobijala sam visoke temperature i povraćala, a takođe sam osećala nesnosne bolove u želucu. Više nisam mogla ni da jedem, ni pijem. Stolice su se učestalile, tako da sam ih imala čak i do 20 puta dnevno. Doktor je dolazio noću od kuće. U jednom momentu je otišao na neki seminar i iz Seula ga je pozvalo odeljenje, jer je stanje bilo prilično alarmantno. Sopštili su mi da sam kandidat za operaciju, da više ne postoje nikakvi medikamenti i terapije kojim možemo stanje da dovedemo u neku normalu. U tom trenutku sam osetila olakšanje. Mislim da apsolutno nisam bila svesna momenta u kom sam se nalazila, ali jednostavno sam želela da se ta agonija završi na koji god način. U junu me je operisao dr Damjan Slavković, kome sam neizmerno zahvalna. Čovek je vrlo mlad, ali veoma ozbiljan i profesionalan, tako da mi je do detalja objasnio kakva je procedura. Imam utisak da bi se možda neko uplašio u tom momentu, ali mom karakteru i temperamentu je to odgovaralo. Rekao mi je da je to jedna od najtežih operacija koja se radi, čak i da postoji mogućnost da ona ne uspe. Od reči do reči mi je ispričao sve negativne strane, da se silazi duboko u karlicu, da može da bude povređena materica, a da će oni dati sve od sebe da se to ne desi. Odlučeno je da me operišu u sredu, zato što je sredom VMA dežuran za celu Srbiju. Ja sam bila jedini pacijent na programu tog dana, jer mi je doktor rekao da će operacija trajati minimum pet sati. Nisam mogla da dočekam kada ću otići na taj operacioni sto. Nisam više vladala sobom. Primljena sam sa 63kg, a izašla sam iz bolnice sa 48kg. Bilo mi je izuzetno loše.“ ― objašnjava Tamara.

Operacija i oporavak

Tamarina operacija je prošla dobro, bez ikakvih komplikacija. Sama intervencija trajala je šest sati, a oporavak je bio bolan i poprilično težak. „Kada sam se probudila u šok sobi, u životu nisam osetila takav bol, koji prožima celo telo i dušu, ako tako mogu da se izrazim. Mislila sam da mi se koža odvaja od tela. Kao kroz neku maglu od anestezije, čula sam anesteziologa kako viče ‘Pola miligrama, 2 miligrama!’ Mislim da je to bio morfijum. Nakon neka dva dana prebacili su me na odeljenje, gde sam postala svesnija situacije.“

Tamara je tada dobila privremenu stomu, koja joj je isprva teško pala. Bila je iscrpljena (sa 48 kilograma na 179cm visine) i više nije imala osećaj za svoje telo. U tom momentu imala je sondu, katetere, centralne venske ruke, stomu, ranu i dren. Bila je nepokretna u tom početku, ali je hirurg insistirao da posle tri dana pokuša da ustane. „To je bila jedna borba. Ja sam u košarci dobijala udarce i padala nebrojeno puta, jer sam uvek bila borbeni igrač. Ali ta bol i nemoć koju osećate u tim situacijama ― to je najgore. Nisam se okretala u prošlost i preispitivala sebe zašto se to desilo i što baš ja. Prve misli su mi bile okrenute ka tome šta ću ja moći da radim nakon toga i da li ću biti u mogućnosti da se oporavim zato što je moje sredstvo za rad telo. Uvek postoji neka alternativna opcija, ali vi uvek težite da se bavite u životu onim za šta ste se školovali. Pretpostavljam da su svi ljudi, ako imaju sreće da rade posao za koji su se školovali, veoma zadovoljni i da ujutru, kad ustanu, s osmehom idu na posao, a ne s željom da se taj dan što pre završi.“

Početkom jula izašla je iz bolnice i usledili su borba za povratak kilaže, ustajanje sa vrtoglavicama, nemoć…

Druga operacija usledila je krajem oktobra iste godine, koja je prošla mnogo komfornije i lakše nego prva.

„Funkcionišem vrlo disciplinovano“

Tamara danas ima svoj fitnes studio u Kragujevcu, gde radi sa svojim vežbačima na oporavku ili poboljšanju fizičke spreme. Na pitanje kako se danas organizuje, odgovara: „Funkcionišem vrlo disciplinovano. Živim život vojnika. Ustajem svako jutro u 7h i tačno znam satnicu, kad i šta radim. Ustajem, odlazim u toalet, doručkujem, uzimam terapiju, a zatim dolazim u studio, u kom radim do podne. Onda imam pauzu od 12h do 16h, zato što moram da ručam već u 13h, zbog svojih čestih stolica, koje imam od 6-7 puta dnevno. To se dešava zbog mog ubrzanog metabolizma i zato sam stalno gladna, ali jednostavno ne smem uvek da jedem, kad osetim potrebu za hranom. Ona inače mora da bude kuvana, termički obrađena, obarena, bez začina, ljutine, kiselog, a ni preslatka. Od šećera uzimam, uglavnom, med. Sirovu hranu obično ne konzumiram, ali kad dođe red na nju, jedem meso, ribu, krompir i pirinač. Uveče uglavnom uzimam prepečen hleb, zato što mi on formira stolicu. Morate sebi da odredite granice, iako to nije lako. Moj problem je bio taj što nisam imala običan život. Ja sam iz jedne pune kondicione snage ušla u bolest i, recimo, dan mi je uvek bio kratak. Spavala sam oko 6 sati dnevno i trudila sam se da što više stignem da uradim, završim, da se družim…“

Fotografija: Stefan Đaković

„Mislim da je sistem kod nas zakazao“

Kako navodi, najveća podrška bila je sama sebi, bez očekivanja drugih ljudi. Porodica je uvek tu za nju i to je jedna konstanta koja se ne menja. Smatra da, ako sami sebi niste oslonac, niko drugi neće to uraditi umesto vas, zato što niko ne zna muke i borbe koje vi vodite sa samim sobom. „Volela bih više razumevanja okoline, društva i, na kraju, sistema, koji je kod nas slabo razvijen. Primećujem da je on na jednom vrlo niskom nivou, jer su nam pojedini lekari needukovani. Žalosno je da možete da se oslonite samo na svog gastroenterologa. Ja imam sreću da je moja doktorka opšte prakse specijalista i da je totalno ušla u problematiku bolesti. Međutim, ona je svesna da može da me prati donekle. Kada je situacija alarmantna, ona se povlači i šalje me kod svog gastroenterologa Tarabara, kom se ja divim. Lično ga ne favorizujem, pretpostavljam da ima još dosta dobrih doktora u njegovom rangu, samo mi nije jasno odakle on crpi toliku energiju, toliko osmeha i snage. Pokušavam da sebe stavim u tu poziciju na kojoj svakog dana radim i upoznajem ljude koji mi pričaju da im fali ovo, boli ih ono, ne osećaju se dobro, depresivni su, nemaju snage, a vi svima treba da raširite osmeh i kažete da će biti u redu. Pitam se, kada on završi svoj radni dan, kako se oseća, pošto je težnja svakog čoveka da se puni nekom pozitivnom energijom i radi određene stvari, koje mu prijaju. A vi, kao lekar, sigurno najveći deo svakodnevnice provedete na poslu, što znači da ste stalno okruženi bolesnim ljudima, pa čak i van posla, jer vas zovu i svi hoće baš kod vas na pregled. Svoju zahvalnost dugujem njemu, njegovoj podršci i pozitivnom stavu zahvaljujući kom uvek ima neko rešenje. Kad duboko u sebi znate da imate nekoga, na koga možete da se oslonite u tom momentu, vi to stanje nekako lakše prebrodite.“

Na pitanje: – Da li smatrate da ste samostalni u svojoj bolesti? –, Tamara je odgovorila sledeće:

Ne mogu samostalno da sprovodim svoju terapiju, jer nisam u mogućnosti da sebi uvek pomognem. Nekad mogu, ali nekad ne. Inače nisam tip koji istog momenta traži pomoć lekara. Vi morate da se edukujete o svojoj bolesti i to je ono što lekari očekuju od vas. Morate da sarađujete, da što bolje razumete svoju bolest, pratite njen tok i što preciznije doktoru objašnjavate svoje tegobe. Mislim da vam je to oko 50% izlečenja, dok su ostalih 50 – vi, vaša volja, upornost i vera u sebe. Tako da ja isprobam sve ono što smatram da sama mogu, odnosno, ono u šta sam sigurna da mogu da sprovedem. Kad vidim da to ne ide, odlučim da se hvatam dalje za slamku. Odgovor na pitanje, da li živim normalno, ne mogu da potvrdim, jer čovek, čim ima određena ograničenja, ne može da živi normalno. Više ne treniram kao pre, već sam čak i manje od rekreativca. Ima dana kada ujutru ustanem i ne osećam svoje telo. To više nisam ja. Dođem na trening, pokušam nešto i vidim da ne mogu da uradim jedan čučanj, kao ni da podignem nogu i da se istegnem. To znači da je situacija veoma loša. Mi oboleli ne možemo da utičemo na mnogo faktora. Meni se, recimo, stanje pogoršava kada je vreme promenljivo, kao na primer, usled smene godišnjih doba. Vi ne možete to da menjate, ma koliko bili spremni na taj novembar, oktobar, nekad bude i decembar. Recimo, kad mi se desilo poslednje pogoršanje u decembru, bila sam super, čak sam osećala veću snage nego ranije, ali, bolest vas stalno opominje da je tu.” – istakla je Tamara.