Nikolina A. je devetogodišnja Novosađanka, koja nam je samostalno govorila za intervju u učionici svoje škole, uz prisustvo svog oca. Nakon što je njena majka u pripremi za intervju rekla: „Nikolina će vam sve najbolje reći. Mi vam uopšte nismo potrebni”, ugledali smo Nikolinin crveni mantil i žar u njenim očima da nam baš sve ispriča o svom iskustvu. Tada smo postali svesni da ova devojčica ima svu snagu ovog sveta i da sa devet godina ume da objasni svoje stanje i osećanja, kao odrasla osoba.
Poštujući želju roditelja, Nikolinino lice neće biti prikazano na fotografijama.
„Veliki bolovi odveli su me lekaru”
Na pitanje kako se osećala u vreme kada su se desili prvi simptomi, Nikolina je odgovorila: „Imala sam velike bolove kada sam išla u toalet, a tata i mama su pratili moje stanje i vodili me kod pedijatra, gde smo pričali i dobili neke sapune i kreme. Zatim su me uputili u dečiju bolnicu, koja je tako velika i ja sam bila očarana njom, jer nisam znala da to imamo u Novom Sadu. Ipak, osećala sam se čudno što sam tu. Onda smo krenuli sa ispitivanjima – snimali su mi stomak i, ja mislim, creva i tražili u čemu je problem. Tata i mama su sve vreme bili uz mene. Tada je postavljena dijagnoza.”
Pre postavljene dijagnoze, Nikolina je dve-tri nedelje osećala jake bolove i dobila afte na ustima i čmaru, sa kojima se i ranije borila. Postavljena dijagnoza je Kronova bolest.
„Radujem se što sam upoznala doktorku Miru”
Nikolinin gastroenterolog je čuvena doktorka iz Novog Sada, specijalista dečije gastroenterologije Mirjana Stojšić, za koju Nikolina ima samo reči hvale i veliki osmeh na licu dok o njoj govori.
„To je bila ta zima, kada smo išli da otkrijemo šta se to sa mnom dešava. Tada sam upoznala moju doktorku. Prvo sam mislila da mi je druga doktorica dodeljena, ali kada sam videla doktorku Miru, baš sam se obradovala. Bila je dobra prema meni i sve vreme mi je lepo objašnjavala da se ničega ne bojim i da ništa neće biti strašno. Ona je baš dobar doktor. Sada kod nje idem svakog meseca zbog uzimanja terapija i obavljanja pregleda, kako bi videli da li je sve u redu.” – objasnila je Nikolina.
„Sada sam dobro, ali terapiju ćemo morati ponovo da promenimo”
Pronalaženje terapijskih modaliteta za decu, koja boluju od zapaljenskih bolesti creva, predstavlja veliki izazov za lekare.
Samim tim, ovaj postupak nije zaobišao ni terapiju koja se tiče Nikoline.
O ovoj temi govorila je dr Mirjana Stojšić u svom gostovanju u IBD podcastu >>>>>>
Iz Nikolininog ugla, život sa biološkom terapijom izgleda ovako:
„Pronašli smo jednu terapiju, koju sam primala godinu dana (u pitanju su bili kortikosteroidi), a zatim smo morali da je promenimo. Počela sam da primam biološku terapiju, ali izgleda da ćemo i nju morati da zamenimo nekom drugom. Svakog četvrtka primam biološku terapiju – tata mi daje injekciju u nogu. Ranije smo išli u bolnicu, a sada terapiju dobijam kod kuće, što mi odgovara. Svake srede pijem neke tabletice. Ranije je bilo mnogo komplikovanije – u 8 ujutru sam morala da pijem neke lekove, dok sam subotom uzimala šumeće tablete i neke kapsule, a u toku dana dodatno još neke tablete. Sada mi je mnogo bolje jer primam samo terapiju i te tablete. Otkako sam prešla na biološku terapiju, dešava se da mesecima nemam nove afte, a i kada se pojave, brže prolaze. Kada su velike, otežavaju mi kretanje i bole me, a dešava se da budu sitne i da ih uopšte i ne primetim.”
Šta je sreća?
„Sada sam dobro, mnogo bolje nego što je bilo. Afte se i dalje pojavljuju i dosta bole, ali kada bol prođe, to je tako lep osećaj. Mislim da moje bolno stanje, koliko je loše, toliko je i dobro, jer kad ono prođe, ja onda znam šta je prava sreća. A prava sreća je kad prođe ono što te boli i postaneš srećan, jer nisi više tužan.” – zaključila je Nikolina.
Poštujući želju roditelja, Nikolinino lice neće biti prikazano na fotografijama.
„Prvi put se desilo da sam se rabolela, a da to stanje nije trajalo samo dve-tri nedelje”
„Kada sam saznala da bolujem od Kronove bolesti, pomislila sam da je to jako čudno, jer se prvi put desilo da sam se razbolela, a da to stanje nije trajalo samo dve-tri nedelje. Stalno sam pitala mamu da li će sve to da prođe do mog rođendana ili Nove Godine. Kako su godine prolazile, ja sam dovoljno porasla da sve shvatim. Saznala sam da to zapravo neće proći i da, iako se komplikacije pojave jednom u godinu dana, i dalje ću morati stalno da pazim i da budem na terapiji. Mama i tata su tada bili jako dobri i poklanjali su mi mnogo pažnje, kao i moje dve sestre – starija i mlađa. Starija sestra, koja ima 13 godina, me je podržala, mnogo mi pričala i dosta se igrala sa mnom. Imam i mlađu sestru, koja sada ima 4 godine, a koja je bila beba u to vreme, pa smo i nju gnjavile sve vreme. Ove godine sam dobila još jednu sestru, tako da nas je sada četiri i mnogo se volimo.” – objasnila je Nikolina.
Faze slabosti
Najveći problem za Nikolinu danas predstavlja pojava novih afti, koje imaju svoje propratne tegobe.
„Pre nego što se afte pojave, ja sam sva slaba i neraspoložena, ne mogu čak ni da jedem. Tada imam osećaj kao da sam bolesna od stomačnog virusa, iako nisam. Kada se afte formiraju, ja budem super, ali tek onda nastaje problem – ako afta bude velika, smeta mi, i iz tog razloga teško hodam i ne mogu da jedem; a ako je mala, onda je ponekad i ne primetim. Često mi se pojavljuju na ustima i na jeziku, a pošto njih ne možemo da poprskamo ili namažemo, trudim se da ne jedem na tu stranu, gde se one nalaze. Za one afte na jeziku mogu samo da čekam da prođu, nema mi druge.”
„Hranim se zdravo i lagano i ne jedem torte na rođendanima”
Nikolinini roditelji su na početku njene bolesti tragali za hranom, koja bi bila pogodna za njeno stanje, a uz velike napore i edukaciju od strane, pre svega, doktorke Stojišić, uspeli su da pronađu pravu ishranu.
„Izbegavam integralno brašno, jer se ono teško vari, kao i šećere. Mislim da jedno vreme nisam jela ni gluten. A što se tiče brze hrane, inače je ne volim. Kad odem na nečiji rođendan ne jedem tortu, već mi mama spremi keksiće, bez šećera, a koje smem da jedem. Ne jedem hranu koja se teško vari, već samo laganiju, zbog stomaka. Jedno vreme sam se bila malo ugojila, što ne bi smelo zbog terapije, jer ako pređem određeni broj kilograma, terapija mi neće biti od pomoći.” – objasnila je Nikolina.
U Nikolininom slučaju, Kronova bolest i škola se dobro slažu
„Kada se osetim loše, ali primetim da je moje stanje ipak podnošljivo, tada odem u školu, jer znam da ne mogu nikoga da zarazim. Izdržim časove, ali nakon njih jednostavno budem umorna, jer i ništa ne jedem dok sam u školi.” – rekla je Nikolina, za koju smo stekli utisak da ima veliku podršku direktora škole i učiteljice, koji su nas dočekali i podržali intervju.
Poštujući želju roditelja, Nikolinino lice neće biti prikazano na fotografijama.
„Kada sam krenula u školu, sve je bilo zanimljivo. Nisam pričala da sam bolesna, a i našla sam se u razredu, koji nisam poznavala, pa sam morala sve iznova da upoznajem. U tom periodu i korona nas je dodatno sve razdvojila. Kod mene u odeljenu ima više dečaka nego devojčica, a ja sam uvek prva u dnevniku jer se prezivam na A, što i ne volim nešto posebno. Super sam se sprijateljila sa drugima i lepo mi je u školi. Oni ne znaju da sam ja bolesna. Za sada ne želim da im to kažem, jer se plašim da bi u nekoj svađi, koja može nastati, oni mogli to da iskoriste. Za sada to otkrivam samo svojim baš bliskim drugaricama. To sam im rekla jer su me ispitivale zašto čudno hodam i šta mi je. Nisam želela da kažem da sam povredila nogu, kad nisam. Čak i kada bi se neko šalio na taj račun, mene bi bilo baš briga, jer znam da oni nemaju nikakvo pravo da zbijaju šale povodom toga.” – rekla je Nikolina.
Pored škole, Nikolina trenira odbojku u klubu u kojem je prvo s treninzima odbojke krenula njena starija sestra. U toku leta takođe posećuje i odbojkaški kamp. Ove godine planira da krene sa učenjem trube u muzičkoj školi, a zanimaju je i jezici, te je učila i mađarski u prošlosti. Kako kaže, bolest joj jedino smeta kada zbog afti ne može lako da trči i da radi vežbe. Tada pauzira sa treningom.
Na pitanje, – Da li smatraš da si samostalna u svojoj bolesti? –, Nikolina je odgovorila sledeće:
„Mogu sve. Zašto ne bih mogla?! Nemam ni sa čim problem, sem ponekad sa Kronovom bolešću i zašto ja onda ne bih mogla nešto da uradim?! Ništa me ne može sprečiti u ostvarenju svojih ciljeva, misija, kao i u ličnoj želji da nešto postignem. Ja samo imam tu prepreku, koju drugi ljudi nemaju. Međutim, ona je mala i mnogo ljudi ju je pre mene savladalo, dok neki i danas žive sa njom, pa ne vidim zašto ne bih mogla i ja.” – istakla je Nikolina.
„Ne smemo odustati, treba da budemo uporni”
Smatrali smo da nema bolje osobe od Nikoline, koja bi poslala poruku svim vršnjacima, ali i odraslima, koji se bore sa zapaljenskim bolestima creva. Shodno tome, Nikolina je izjavila sledeće:
„Bolest nije tako strašna. Ona je samo znak da smo jaki, jer da nismo takvi, ta bolest nam se ne bi ni desila. Tokom bolesti ćemo samo postajati jači. Kad aktivna faza prođe, to je najlepši osećaj. Čak i kada je stanje lošije od onog na koje smo navikli, ne smemo odustati, već treba da budemo uporni i sve će biti kako treba.”
Dr Mirjana Stojšić, Nikolinin gastroenterolog
Nikolininu priču možete pogledati i na sledećem linku:
