NEVENA MITIĆ IZ BEOGRADA: ŽIVOT SE MENJA IZ KORENA KAD SE SMRTI POGLEDA U OČI

Nevena Mitić je dvadesetdevetogodišnja mama dvojici predivnih dečaka iz Beograda. S Kronovom bolešću živi od 2017. godine i kroz svoju borbu je prošla mnoge poteškoće koje su je izgradile u jaku i stabilnu osobu i najbolju majku svojoj deci. Svoje iskustvo koristi kako bi nesebično pružila podršku obolelima od hroničnih bolesti kroz inicijativu ‘Moja priča’, te ju je za danas podelila i s nama.

Foto: Stefan Đaković

Sa dobrim stručnjacima, do dijagnoze se ne stiže teško

Priču je započela prisećajući se svojih prvih simptoma Kronove bolesti: „Isprva su krenule dijareje i to mi je bilo vrlo neobično, jer je trajalo pet dana i tada sam shvatila da nešto nije kako treba. Dobila sam od doktorke probiotik i poslala me je na analizu stolice. Rezultati su bili u redu, ali se meni ništa nije smirivalo. Kada je doktorka shvatila da probiotici ne funkcionišu, primila sam pet injekcija, međutim ništa nije išlo na bolje. Prolivi su se pogoršavali, a onda sam počela i da povraćam. Sve je išlo na gore i pojavila mi se krv u stolici i jako sam smršala. Uz to sam se potpuno ukočila i nisam mogla da hodam.“

Kada je otišla u Gradsku bolnicu u hitnu službu, imala je samo 43kg: „Rekli su mi da sam se sigurno nečime otrovala i da odem na Infektivnu kliniku. Tamo su mi radili analize krvi i tu su uvideli da sam anemična, te me priključili na infuziju. Propisan mi je antibiotik s probiotikom i tada se situacija smirila. Otišla sam kući s dijagnozom nezaraznog zapaljenja creva i želuca. Sve je bilo u redu 2 meseca, a onda su se iznova javile dijareje i kada sam otišla kod doktorke, rekla mi je da mora da me pošalje u bolnicu.“ – priseća se.

U Gradskoj bolnici je tada ležala 12 dana, gde su joj uradili sve analize i tako je Nevena saznala da ima Kronovu bolest: „Prvih pet dana u bolnici su mi radili nalaze i poslednji dan je na red došla kolonoskopija. I pre nje su sumnjali da je Kronova bolest u pitanju, a kolonoskopija je konačno potvrdila dijagnozu. Čim su shvatili o čemu se radi, stavili su me na kortikosteroidnu terapiju i situacija se odmah popravila. Mogu da kažem da sam zahvalna što sam brzo dobila dijagnozu, bez većih poteškoća i što sam brzo stavljena na terapiju. Terapija mi je pomogla do te mere da nisam više nijedan simptom imala i evo, sada sam već 4 godine u remisiji i ne pijem ni jedan jedini lek.“

„Dijagnoza Kronove bolesti mi je bila olakšanje“

U momentu kada je saznala za svoju dijagnozu, Nevena je imala dete od godinu i po dana: „Zbog te situacije, gde imam malo dete u kući, a ja prvi put dobijam dijagnozu o kojoj ništa ne znam, mnogo sam bila uplašena. Taj trenutak je bio jedan od najgorih, ali vremenom, kako sam učila o tome šta je život s Kronovom bolešću, bilo je malo lakše. Moram da priznam da  mi je u momentu kada sam dobila dijagnozu pao kamen sa srca, jer sam mislila da imam neki karcinom, tako da mi je sve osim toga bilo veliko olakšanje.“

„Već sam mogla da zamislim kako mi saopštavaju loše vesti i koliko mi je meseci života ostalo i samo sam molila Boga da nije to u pitanju. Na kraju, kad sam shvatila i naučila dovoljno o Kronovoj bolesti, potpuno sam je prihvatila, jer sam shvatila da će ona sa mnom biti celog mog života. Makar sam znala šta mi je i šta sam mogla da očekujem.“

Nakon otpočinjanja terapije, situacija se znatno poboljšala. Počela  je da dobija na kilaži, prestala da ima dijareje i da povraća, te je na prvoj kontroli doc. dr Srđan Marković, koji je i dan danas vodi, bio oduševljen što se sve smirilo samo od Pronizona: „Rekao mi je da će me staviti na Imuran, jer kortikosteroidi ne smeju dugo da se koriste. Naglasio mi je da je potrebno da nakon nedelju dana od prve doze uradim krvnu sliku, zatim nakon mesec dana, pa da se javim ponovo, da vidimo da li će biti potrebe za biološkom terapijom.“

‘Kada čovek ostane bez kose, više ne može bežati od činjenice da je bolestan’

Foto: Stefan Đaković

Međutim, nakon 20 dana, Nevena je krenula da se oseća loše: „Mislila sam da sam se prehladila, jer mi je ipak imunitet bio slabiji zbog lekova. Bilo mi je loše tri dana, pa sam otišla kod doktroke opšte prakse koja mi je propisala antibiotike. Sledeći dan, kada sam se češljala, primetila sam da mi je četka pokupila pramen kose. Tada sam shvatila da nešto ozbiljno nije u redu.“

„Bilo mi je sve gore i gore. Dobila sam afte po ustima i koža na rukama mi je bila potpuno upaljena. Doktorka me je poslala dr Markoviću, jer je i ona posumnjala da je moj problem prouzrokovan lekovima koje pijem.“

Dr Marković je znao da Kron nije izazivač ovih problema, ali je rešio da joj pomogne: „Odradili su mi analize krvi i kada su rezultati stigli, odmah sam primetila izraz lica svog doktora. Potpuno je prebledeo i rekao mi da mi je krvna slika veoma loša i da mora momentalno da mi izbaci Imuran. Smestili su me u bolnicu istog dana. Za to vreme sam potpuno izgubila kosu, temperatura mi je bila visoka i krvna slika je kompletno bila narušena. Tada sam bila životno ugrožena i najmanja prehlada je mogla da me ubije. Prva tri dana sam bila u sobi s drugim pacijentima, a onda mi se stanje naglo pogoršalo.“

Nevena je morala da bude prebačena u odvojenu sobu, a posete su joj bile strogo zabranjene i svi koji su ulazili u njenu sobu su morali da ulaze s kompletnom zaštitom: „Četrnaest dana sam ležala u bolnici i sve to vreme nisu uspeli da mi podignu krvnu sliku, dokle god sam se skidala s Imurana. Moj organizam je očigledno izuzetno loše reagovao na tu terapiju, morala sam da primam krv, tako da sam išla na transfuzije i nikako nije išlo na bolje.“

Nevena nam je rekla da nije ni bila svesna koliko joj je život bio ugrožen tada, ali se seća da joj je kompletno slomila srce činjenica da polako ostaje bez svoje kose: „Bila sam sama u sobi i gledala kako mi iz dana u dan kosa nestaje. Plašila sam se i pritom bila potpuno sama. Mnogo mi je nedostajala moja porodica, nisam mogla nikog od njih da vidim, a gubitak kose, od svega što sam doživela, mi je najteže pao. Uvek sam se pitala zašto ljudi koji boluju od karcinoma toliko pate za kosom, a onda sam shvatila da čovek na kosu gleda kao na deo tela i da kad ostaneš bez nje, shvatiš koliko si zapravo bolestan. Od tog prizora ne možeš pobeći, taj nedostatak kose te konstantno podseća da nisi zdrav. To mi je veoma teško padalo i danima sam bila u depresiji, odustala sam od života i nisam imala snage više da se borim.“

„U jednom trenutku je moj muž došao s našim detetom ispred bolnice da mi donese neke stvari i videla sam ih kroz prozor.“ – kaže nam Nevena i dodaje: „Moj sin, kada me je video, samo je pružio ručice gore, ka meni, da ga uzmem. Došlo mi je da skočim kroz taj prozor, da ga uhvatim i zagrlim što jače mogu i da pobegnem. Preplakala sam taj dan, ali to je bio trenutak kada sam odlučila da se borim. Tada sam zaboravila i na kosu i na sve muke, rešila sam da moram da se oporavim, da želim da se borim, da ću izaći odatle i vratiti se kući!“

„Od tog momenta sam živnula i sve je krenulo na bolje jer sam u svojoj glavi rešila da ću uraditi sve samo da izađem iz bolnice i vratim se svojoj porodici.“

Krvna slika joj se nakon dve nedelje popravila i ubrzo je puštena iz bolnice: „Sećam se momenta kada sam izašla iz bolnice i zagrlila svog sina, sve je odjednom bilo na svom mestu. Hvala bogu, stvarno jeste bilo u redu, popravljalo mi se stanje, te sam nakon 3 dana otišla na kontrolu kod hematologa. Doktorka mi je ispričala koliko je moje stanje bilo opasno i da je sreća što mi je krva slika malo bolja. Izbacila mi je sve moguće lekove koje sam do tada pila, kako bi mi se organizam oporavio i odmorio. Zaista sam bila bolje nakon toga.“

Trombocitopenija kao trajna posledica 

Nakon mesec dana, na Neveninim grudima pojavile su se čudne tačkice: „Otišla sam da odradim redovnu analizu krvi i primećeno je da su mi trombociti izuzetno pali. Tada sam se zaista uplašila, jer nije bilo razloga da se to desi, nisam pila nikakve lekove, niti sam se generalno osećala loše. Kada sam se vratila kući, pozvala sam dr Markovića i ispričala mu šta se dešava. Mogu da kažem da ni njemu nije bilo svejedno, nije se znalo šta bi moglo da izazove toliki pad trombocita. Rekao je da hitno moram kod hematologa, te sam otišla kod dr Zorana Milojevića u Gradsku bolnicu.“ – priseća se.

Nakon pregleda, Neveni je utvrđena još jedna zahtevna bolest: „Zbog svega što mi se desilo s Imuranom, dobila sam trombocitopeniju, ali mi je doktor rekao da ne zna da li će biti hronična ili ne. Čak je naglasio da je to i te kako mala posledica, u odnosu na ono što je moglo da mi se desi. Uveo mi je Pronizon ponovo i šest meseci sam na svakih nedelju dana išla na kontrole, kako bi mi povećavao ili smanjivao dozu, na osnovu toga kakvo je stanje sa trombocita. Konstantno su bili niski i tek nakon šest meseci smo pokušali da izbacimo terapiju.“

Nažalost, prošlo je dovoljno vremena da joj se telo navikne na Pronizon: „Skidanje s Pronizona je bilo jako teško, jedva sam prestala da ga uzimam. Svaki put kad bih smanjila dozu, padali su mi trombociti. Onda kada su mi se trombociti stabilizovali uz smanjivanje leka, počelo je da mi bude jako loše. Toliko me je bolela glava, da nisam mogla da držim oči otvorene i nisam mogla da ustanem iz kreveta. Danima je to trajalo, čak i nedeljama, dok nije konačno uminulo. Nakon što sam uspela da se skinem s Pronizona, konačno se sve smirilo. Na sledećoj kontorli mi je situacija znatno bila bolja, trombociti su bili blizu referentnih vrednosti. Kron mi se od tada nije aktivirao, a i trombocitopenija takođe miruje.“ – s ponosom nam govori.

Roditeljstvo je najlepši posao

Foto: Stefan Đaković

Nakon što se stanje konačno smirilo, na red je došlo ponovno planiranje trudnoće: „Jako sam želela da dobijem još jedno dete, ali sam se plašila kako će mi reagovati trombociti na trudnoću. Kron mi nije bio toliki problem, jer je bio zaista miran, ali trombocitopenija me je i te kako brinula. Plašila sam se krvarenja i mogućnosti da izgubim bebu, ali sam uz pomoć saveta lekara, prošle godine zatrudnela i sve je prošlo u najboljem redu. Dr Marković me je podržao u ideji da zatrudnim ponovo bez bojazni, jer nisam pila nikakve lekove, pa je bio jako srećan kad sam ga obavestila da sam trudna. Trudnoća je protekla odlično, iako sam bila jako uplašena. Moje bolesti su mirovale i iako sam bila blago anemična, sve je prošlo bez bilo kakvih problema. Trombocite sam redovno kontrolisala tokom trudnoće i zaista mogu da kažem da su bili odlični! I porođaj je takođe odlično prošao, bez komplikacija, tako da sam zadovoljna kako je na kraju sve ispalo. Čak sam u međuvremenu imala i koronu, ali mi je klinička slika bila blaga i brzo sam se oporavila.“

„Život s bebom u kući je naporan, moram priznati.“ – naglašava Nevena i dodaje: „Nedavno sam se vratila s trudničkog odsustva i ustajem veoma rano, pa sam malo i neispavana. Stariji sin je sad krenuo u školu, mlađi je u fazi prohodavanja, što jeste malo naporno, ali izuzetno uživam u ulozi majke, jer sam jako želela da imam dvoje dece, maštala sam o tome.“

„Nakon svega što mi se desilo smo čak odlučili da nećemo imati više dece, ali mi se kasnije javio majčinski instinkt i predomislila sam se. Uverila sam muža da će sve biti u redu i sad oboje uživamo u roditeljstvu.“

„Ne mogu da lažem i da kažem da mi ništa ne pada teško u vezi mojih bolesti. Imam veliki strah od relapsa.“ – ističe nam. „Bojim se da opet odem u bolnicu i ostavim svoju decu. Kada ste roditelj samo gledate da vam bude dobro kako biste bili tu za svoju decu. Tako da se molim da kad se bude desio relaps, da ne bude strašno, jer želim da budem dobra mama svojoj deci. Drugi strah je od lekova, što mi je ostalo kao posledica od Imurana i teških nuspojava, jer ne znam da li bih mogla opet da podnesem gubitak kose. Treći i možda najveći strah s kojim se borim, je da će moja deca naslediti bolest koju ja sada imam. Međutim, mene su sva ta iskustva izgradila i ne znam da li bih volela da mi se ništa od ovoga nije desilo. Ne znam da li bih u tom slučaju znala da cenim život ovoliko koliko to radim sada.“

„Ne paničite ispred osobe koja ima hronične bolesti!“

Kada su ljudi u mom okruženju saznali da bolujem od Kronove bolesti, bili su jako uplašeni: „Panika je bila veoma prisutna od svih u mojoj okolini, što me je, iskreno, jako nerviralo. Svako je imao neko svoje mišljenje i niko se nije libio da ga iskaže – te moraš da promeniš ceo život, te ne smeš to tako, moraš ovako, te to je opasno za tebe… Svakakvih komentara je bilo i morala sam to da presečem. Zamolila sam ljude u svojoj okolini da se ne ponašaju prema meni kao da sam bolesna, jer mi to smeta. I zaista su to prihvatili, dok se nije desila situacija s Imuranom, tada su samo molili Boga da izađem živa iz bolnice. Jako sam se bojala kako će moj muž reagovati kada me vidi bez kose, ali on mi je bio najveća podrška, čak je i on brijao glavu kako bi mi pokazao solidarnost i shvatila sam da su moji strahovi bili potpuno neopravdani!“

„Moram da napravim digresiju i da naglasim da mi je nakon svega toga kosa izrasla lepša nego ikada i da je nekim čudom, nakon što je izrasla ponovo, postala izuzetno kovrdžava! To je bilo zaista veliko iznenađenje za mene, jako volim svoje loknice danas!“

U momentima kad joj je bilo teško, Nevena je uvidela ko u njenm okruženju zaista vredi: „Izgubila sam neke prijatelje, ali mnoge sam dobila. Shvatila sam koliko sam ja jedna srećna i voljena žena, što od strane muža i porodice, što od strane ljudi oko mene. Znam da je upravo to razlog zašto se svi brinu za mene i stalno se pribojavaju da ću se ponovo razboleti, ali verujte mi da je za nas, koji se s ovime borimo, to dodatno opterećenje.“

„Imajući to u vidu, savetovala bih svima koji u svom okruženju imaju dragu osobu koja se bori s ovakvim oboljenjima da ne paniče, jer to na pacijenta ne deluje dobro. On treba da bude okružen pozitivnom energijom, ljudima koji zrače i koji ga podržavaju.“

Nevena nam naglašava da se na poslu nije susretala s problemima zbog svoje dijagnoze: „Kada mi se bolest javila prvi put, imala sam bebu u kući i nisam bila zaposlena. Do njegove četvrte godine sam bila bez posla, dok se nisam potpuno oporavila. Na trenutnom poslu sam tri godine, nisam im pričala o svom stanju, jer zaista retko kad otvorim bolovanje i retko izostajem. Sposobna sam za rad i bez problema ga obavljam. Čak sam se i u najtežim trenucima borila sama i sada sam jača nego ikad, na šta sam jako ponosna. Ovde sam za stalno i to mi je važno, jer znam da ukoliko mi se stanje pogorša, moći ću bez problema da otvorim bolovanje.“

Život se menja nakon što pogledaš smrti u oči

Foto: Stefan Đaković

„Znam da je Kronova bolest hronično stanje i sada sam već sigurna da mi je trombocitopenija hronična, ali sam srećna što su obe bolesti u vrlo blagom obliku.“ – ističe Nevena i dodaje: „Istina je da mi je Kron bio agresivan dok je bio tu, ali trenutno zaista nemam problema. Znam da moje stanje može bilo kad da se pogorša i ja sam spremna na to, ali sam zahvalna što sam toliko dugo već bez bilo kakvih simptoma. Čak sam i čula, na primer, od prof. dr Dina Tarabara, da neki ljudi ulaze u dugotrajnu remisiju i da nikad iz nje ne izlaze, tako da uvek postoji nada.“

Rekla nam je da čak ni ishranu nije mngo promenila, da jede šta joj prija i izbegava ono što joj ne prija: „Ne pijem čak ni lekove, ali jesam promenila pogled na život od kako mi se sve to desilo. Sad izbegavam stres, jer verujem da on može biti okidač za relapse. Mislim da mi je promena pogleda na život mnogo pomogla što se tiče mojih bolesti, jer smatram da mi se Kron i okinuo zbog životnih situacija u kojima sam izgubila neke drage ljude, nakon čega sam prošla velike stresove. Čovek mora da doživi ovakve neke stvari da bi shvatio šta je u životu zaista važno.“

„Mi smo gledali smrti u oči i pobedili smo, zato nam se potpuno menja percepcija života. Krenula sam sebe više da cenim, postala sam veoma jaka, jer uvek imam na umu šta sam prošla i prevazišla. Danas sam zahvalna na tome, jer sam naučila da cenim život i uživam u svakom trenutku. Više se ne bojim ničega. Čak i da se bolest aktivira, znam da ću se s njom izboriti.“

Upravo zbog svega što je prošla, Nevena je odlučila da s drugaricom i saborkinjom, Jelenom Ljubisavljević, pokrene jednu lepu inicijativu: „Na tu ideju sam došla kada sam dobila dijagnozu i htela da pogledam na YouTube-u nešto o Kronovoj bolesti i skoro ništa nisam našla. Tada mi je palo na pamet da bi bilo lepo da mi snimimo nešto što bi pomoglo drugima koji se takođe bore s ovakvim bolestima. Jeca tada nije želela da se upušta u to, jer je i dalje bila u fazi prihvatanja, tako da sam sačekala da i ona bude spremna. Napokon smo pokrenule tu priču i naš cilj je da razmenjujemo iskustva s ljudima. Kronova bolest je specifična, dobijaju je mladi ljudi i znam da se sigurno osećaju kao da su sami na svetu. Za sada imamo 2 snimljena videa i polako širimo auditorijum. Zovemo se “Moja priča”, a sadržaj objavljujemo na našim instagram profilima @nevena_mitic_993 i @jelena_design.9. Trudićemo se da dođemo do pravih ljudi, do onih kojima je potrebno, bićemo uporne u tome. Čak i da pomognemo samo jednoj osobi, naš cilj je ispunjen.“

„Poručila bih svima koji imaju bilo kakvu bolest sličnu mojoj, da se bore, da nisu sami i da nauče da gledaju to iskustvo s pozitivne strane. Ne budite negativni, ne bojte se i nikako i nikad nemojte da se stidite svoje bolesti. Znajte da nas ima mnogo i da nikad niste sami u ovome. Budite jaki jer je i te kako moguće postići dugotrajnu remisiju, ništa nije isključeno.“