IBD – priče pacijenata – Katarina Grujić

KATARINA GRUJIĆ IZ BEOGRADA: IZLEČENA OD ULCEROZNOG KOLITISA

Na samom početku intervjua, Katarina je rekla kako nije pravi sagovornik, jer je ona praktično danas izlečena. Na naše insistiranje da svoju priču podeli, započinje priču za koju verujemo da će pomoći obolelima da sagledaju bolest iz više uglova. Želimo da napomenemo da magični štapić za lečenje zapaljenskih bolesti creva ne postoji i da se kod Katarine uklanjanjem debelog creva završila borba sa ulceroznim kolitisom. No, da počnemo od početka.

Fotografija: Stefan Đaković

Izuzetni bolovi u stomaku i krvave stolice

O početku bolesti, Katarina se izjasnila ovako: „Prve simptome dobila sam 2014. godine. Pune dve nedelje sam imala izuzetno bolne i krvave stolice. Nikome u mojoj porodici nije bilo jasno šta mi se  dešava. Na kolonoskopiju sam otišla kod profesora Dina Tarabara, koji je i postao moj lekar – od tada. Dijagnoza je bila Kronova bolest. Tada kreće moje intenzivno istraživanje svih mogućih bolesti creva, uključujući Kronovu bolest i ulcernozni kolitis. Ulcerozni kolitis, da napomenem, nije stran u mojoj porodici, imala ga je očeva tetka, tako da smo u neku ruku znali kako se sa njim živi. Punih pet godina sam bila u fazi remisije, nisam imala većih problema, imala sam redovnu terapiju koju sam pila svaki dan i redovno sam odlazila na zakazane kontrole, jednom u šest meseci, nekada i jednom godišnje.

Nakon pet godina remisije

Polovinom decembra 2019. godine Katarina dobija izuzetno jake bolove u stomaku koji se nisu smirivali. Kontaktirala je doktora Tarabara koji je u tom trenutku bio u Americi na seminaru.  „Nikada neću zaboraviti tu agoniju koju sam u tom trenutku proživljavala. Bolovi koji ne prestaju, ja na vezi sa doktorom u 3h ujutru, zbog vremenske razlike, koji mi govori šta od analiza sve da uradim jer su mu moji simptomi bili potpuno atipični za Kronovu bolest. Pritom, mesec dana ranije radila sam rednovnu kolonoskopiju na kojoj nije bilo većih problema, niti bilo kakvih indikacija da bi tako nešto moglo da se desi. Taj bol je bio toliko jak, da sam ja bila uverena da imam rak, bolovi su bili nepodnošljivii. Ni sama ne znam odakle mi snage da to izdržim bez ijednog analgetika koji bi mi ublažio bol.

17.12.2019. godine, primljena je u KBC „Dr Dragiša Mišović“. Tada su analize pokazale da Katarina ima bakteriju clostridium difficile, koja može da ima simptome nalik onima koje je ona u tom trenutku imala. Iako se nedelju dana lečila od bakterije, stanje nije bilo bolje i nikome nije bilo jasno zbog čega se to dešava. Tog 25.12.2019. mi je rano ujutru urađena hitna kolonoskopija na kojoj se ustanovilo da moram da idem na hitnu operaciju debelog creva, jer je svakog časa mogla da nastupi sepsa. Nikada neću zaboraviti taj dan i to popodne kada je profesor Tarabar došao u moju bolničku sobu da mi saopšti da moram da idem na operaciju, da će morati da mi se stavi trajna stoma i da je sad već u pitanju spašavanje mog života. Ja u tom trenutku, dok mi saopštava te vesti, primam transfuziju krvi jer sam bez prestanka krvarila kroz stolice duže od deset dana. Nisam mogla da hodam, jer sam smršala preko 10 kilograma i gotovo da sam dobila atrofiju mišića. Uopšte ne znam, sada iz ove perspektive, kako sam ja sve te vesti tada u tom trenutku preživela. Valjda kada vam se dešavaju toliko ozbiljne stvari, ne stignete ni da reagujete niti da promislite o svemu što vam se dešava. Prosto ne možete da proživite sve te osećaje. I plakala sam, i nisam. Operacija je prošla dobro, odstranjeno mi je bilo skoro celo debelo crevo, dok je 15 centimetara ostavljeno, jer se činilo kao zdravo. Operaciju sam podnela dosta dobro, s obzirom na moje stanje, vrlo brzo sam se probudila iz anestezije. Imala sam snage dok analgetici još uvek deluju i ne osećam bol da se javim porodici. Tada mi je saopšteno da neću morati da nosim trajnu stomu, već privremenu, i da se ispostavilo da sam zapravo bolovala od Ulceroznog kolitisa. Mojoj sreći u tom trenutku nije bilo kraja, ali tada i kreće moja prava borba. Imala sam osećaj kao da sam u tuđem telu. Kada bih se pogledala u ogledalu, jedino su oči bile moje, sve ostalo kao da je tuđe. Došla sam na 45 kilograma. Nisam znala šta da radim sa stomom. Plašila sam se da pogledam u nju i da je prihvatim, ali i da bilo šta radim oko nje – da je čistim, promenim, ispraznim. Tada saznajem da postoji podrška u vidu udruženja pacijenata, ILCO Srbija, za sve osobe koji nose stomu. Direktorka Snežana Milojević ovo udruženje vodi sa svojim suprugom, oboje nose stomu i izuzetno su posvećeni svakome kome je potrebna bilo koja vrsta podrške i pomoći.

Fotografija: Stefan Đaković

„Nisam sebi želela da dozvolim da psihički padnem!”

Kako Katarina navodi, tada je počeo njen novi život gde je sve radila ispočetka. Učila je da hoda, jer nije imala snage. Priseća se kako je profesor Tarabar u šali govorio: „Jedi sada i pečeno prase, jer kada skineš stomu, kukaćeš posle za njom“, s obzirom da sa stomom nema nikakvih ograničenja u hrani i piću. Polako je počela da vraća kilažu. Svaki dan je izlazila napolje i da šetala. Nije joj smetalo to što je januar mesec i što je hladno. Ona je i sama trener plivanja po struci i život je posvetila sportu, a kako kaže najveća kazna joj je bilo kakva apstinencija od fizičke aktivnosti. Nisam sebi želela da dozvolim da psihički padnem, da se zatvorim u sobu i da kukam zašto je to baš meni moralo da se desi. Da, bilo je dana kada nisam mogla da izađem napolje i imala takve misli, ali već sutradan je to prestajalo i terala sam se na pokret. U početku je to bilo sporo i teško. Dešavalo se da relacije od po nekoliko metara prelazim i do pola sata, ali nisam odustajala. Podrška porodice i prijatelja u tim trenucima je ključna. Doslovno, podela je sledeća: 50 odsto je podrška porodice, prijatelja i lekara, drugih 50 odsto ste isključivo vi sami sebi podrška. U tim trenucima vam se jasno isfiltrira krug prijatelja, i ako ste se ikada pitali ko su vam pravi prijatelji, tada će se pokazati. Najlepši rođendan u životu mi je bio te godine, 13.01.2020, svega tri nedelje posle operacije, jer su došli svi moji bliski prijatelji, koji su bezrezervno bili uz mene, tada, kada mi je to bilo najpotrebnije. I tu su i dan danas. Isti ljudi. Na prvom mestu moja porodica, roditelji i sestra, bez kojih apsolutno ne mogu da zamislim život. Želim da spomenem i direktora UKUKS-a, gospodina Ljiljana Đakovića, koji je tu apsolutno za sve nove i stare pacijente kada je pomoć i podrška u pitanju. Bio je tu i za mene.

Joga, strpljenje i druga operacija

Druga operacija bila je namenjena skidanju stome i trebalo je da se uradi 2020. godine, međutim, tada je ceo svet stao zbog korone. Kako Katarina voli da kaže: „Korona je mnogima oduzela najmilije članove porodice i prijatelje, a mene je naučila strpljenju. Naučila me je da stanem, pauziram, da neću dobiti kada ja to želim nego onda kada treba da se desi.’’ Punih godinu dana Katarina je čekala na svoju drugu operaciju. Korona je Katarinu okrenula jogi, kojom se i pre toga bavila, međutim sada počinje da je vežbala svakodnevno. Kaže da se u potpunosti oporavila kroz taj vid vežbanja. Dobila je snagu, stabilnost, strpljenje, naučila da diše. Joga je naučila i pokazala joj je šta je sve telo u stanju da ti pruži ako o njemu vodiš računa. „Kako zbog vanrednog stanja teretane i fitnes centri nisu radili, instruktori su se okrenuli online vežbanju. To je uradila i moja instruktorka joge, Sonja Bogdanović, i njen studio Namaskar, kojoj nije bilo važno da li ću platiti vežbanje, bilo joj je samo važno da se gledamo preko ekrana i da ja vežbam. Korona me je odvela i do, mogu slobodno reći, svetskog, a našeg hirurga akademika prof. dr Zorana Krivokapića, koji mi je uradio „J-Pouch“ operaciju na Prvoj hirurškoj klinici 2021. godine, u maju mesecu. Prilikom te operacije debelo crevo se u potpunosti odstranjuje, a tanko crevo se rekonstruiše kako bi stolica omogućila izlazak iz tela preko anusa na kontrolisan način. Sasvim je jasno da mi nije Korona donela sve te stvari, ali koliko god da sam nekad bila nestrpljiva i htela pošto-poto da se operišem, meni lično je ta pauza od godinu dana mnogo donela.

Fotografija: Stefan Đaković

Na pitanje: – Da li smatraš da si samostalna u svojoj bolesti? –, Katarina je odgovorila sledeće:

„Da, apsolutno sam samostalna i nema ni jedan jedini problem. Ne treba mi pomoć, živim, radim i jedem normalno. Aktivni sam vozač, treniram, imam normalan i kvalitetan život, kao i pre bolesti.” – istakla je Katarina.

„Pobeda, poraz, povrede, sve je u opticaju, ali nikako odustajanje od života”

Na pitanje, šta bi poručila svim saborcima, Katarina odgovara: „Sada živim novi život, bez stome. Potpuno zdrava i izlečena. Trenutno sam na polu-dijetalnoj ishrani kako bi se creva opet navikla na unos svih namirnica, ali taj period neće dugo trajati. Moja želja i misija je da pomognem svakome ko prolazi kroz isti ili sličan problem, jer samo onaj ko je prošao to isto, može u potpunosti da vas razume i posavetuje. Tako je bilo i u mom slučaju. S tim u vezi, rešila sam da se više angažujem u udruženju UKUKS, koje pruža podršku pacijentima koji boluju od inflamatornih bolesti creva. Kome god da je moja priča bar malo pomogla i dala mu snagu da nastavi dalje, smatraću to velikom pobedom, i za tu osobu, i mene. Pobeda, poraz, povrede, sve je u opticaju, ali nikako odustajanje od života, od sebe. To su ratnici i u jogi.