IBD – priče pacijenata – Jasmina Simić

JASMINA SIMIĆ IZ KRAGUJEVCA: U INAT KRONOVOJ BOLESTI, JA SAM ODLIČNO

Jasmina Simić, penzionerka iz Kragujevca, odlučila je da sa nama podeli svoju priču i borbu sa Kronovom bolešću za koju je i sama prvi put saznala te 2007. godine.

Iako ju je često sputavala, nikada nije dozvolila da je nadjača. Kako ona kaže, za inat je rođena i iz inata joj njena dijagnoza ne predstavlja bilo kakvo opterećenje u životu.

Foto: Stefan Đaković

Netipični Kron 

Kronova bolest je našoj sagovornici dijagnostikovana 2007, ali prava borba sa istom počinje dosta ranije. “Kada pogledam unazad, još kao dete sam patila od čestih zatvora, imala sam velike muke da sredim stolicu. Kad vratim film, prvi pravi napad Krona sam imala u trudnoći s detetom, što je bilo ‘83, pred porođaj. Dobila sam strahovit napad, imala nenormalne prolive i to je trajao nekoliko dana. Sada kad znam da imam Krona, jasno mi je i zašto se to dogodilo, ali tada mi je bilo veoma strašno”.

Ono što ju je odvelo na dijagnostiku su bili izuzetno jaki simptomi: „Imala sam nenormalne bolove, povraćanje i počelo je nešto što ne mogu ni nazvati prolivom, već izbacivanje sluzi.“ S obzirom na to da su se ove tegobe odužile, Jasminu su poslali kod hirurga koji je napipao promenu, te je tražio mišljenje gastroenterologa: „Isprva su sumnjali na tumor u crevima. Pošto sam bila mršava, ta promena u stomaku je počela da raste i da se vidi golim okom, a meni je bilo sve gore. Dr Čeliković, nedavno penzionisani gastroenterolog, naložio je da po hitnom postupku moram biti hospitalizovana, te da mi se odrade dijagnostički testovi. Nakon svih tih ispitivanja, dali su mi konačnu dijagnozu – Kronova bolest“, seća se ona. Jasmina navodi da, kada joj je dijagnostikovana bolest, opisana je kao “netipični Kron”, što je podrazumevalo veći problem sa zatvorom, nego sa prolivima, koji su najčešća pojava.

Prošla sam pakao dok nisam dobila odgovarajuću terapiju. Creva su mi bila izuzetno porozna i gubila sam mnogo krvi“, seća se ona i dodaje: „Ni sama više ne znam koliko sam donorske krvi primila tokom svog lečenja. Na svakih dva meseca sam primala po 3-4 kese donorske krvi, jer mi je hemoglobin bio užasno nizak u tom periodu. Tek nakon što sam prebačena na biološku terapiju, stanje s krvnom slikom mi se poboljšalo.“

Životnougrožavajuća operacija

U jednom trenutku, 2016. godine, bez bilo kakvog upozorenja, Jasmini se stanje pogoršalo: „To je bio četvrtak, usred noći. Probudio me je najjači bol koji sam ikada doživela, kog nikad neću zaboraviti. Pomislila sam da mi je puklo slepo crevo. Sačekala sam jutro i otišla u bolnicu na snimanje. Moja doktorka, dr Nataša Zdravković, je u tom momentu bila na odmoru. Lekar koji me je pregledao je rekao da postoji perforacija na crevu, ali da ne želi ništa da dira dok se ne konsultuje s gastroenterologom. Poslali su me kući i ja sam do ponedeljka bila u agoniji. Tokom vikenda je crevo puklo, te je operacija u ponedeljak bila izuzetno teška, ne znam ni sama kako sam je preživela, niti kako sam preživela taj vikend.“

Zahvat je trajao 6 i po sati, a Jasmini je odstranjeno 2m tankog creva, pola metra debelog, kao i slepo crevo: „Zbog toga što je operacija bila izuzetno zahtevna, ceo tim lekara je morao da bude prisutan. Probudila sam se s kordonom lekara oko sebe“, priča nam kroz smeh i dodaje: „Uvek govorim da koliko god nisam imala sreće s bolestima i zdravljem, toliko sam imala sreće s doktorima i medicinskim sestrama, koje su predivne i za koje imam da kažem samo reči hvale.“

„Jednim udarcem ubijene su dve muve“

Kronova bolest nije jedina stvar sa kojom je Jasmina imala problema: “Imam reumu koju sam dobila mnogo pre Krona. Nije potpuno sigurno da li su kod mene reumatoidni artritis i Kronova bolest povezani, ali često umeju da idu zajedno. Za reumu sam znala od svojih mlađih dana, dok mi je Kron dijagnostikovan tek nedavno.”

Foto: Stefan Đaković

“Nikome nije padalo na pamet da te dve bolesti dovedu u vezu. Jednom me je reumatolog pitao kakve su mi stolice i objasnila sam mu da imam strašne zatvore, ali sam se pitala kakve to veze uopšte ima s reumom. Nisam imala pojma da ovakva bolest postoji. Prvi put sam čula za Krona kad je meni dijagnostikovan.”

Ono što je interesantno je činjenica da se Jasminino stanje s reumatoidnim artritisom drastično popravilo od kako prima biološku terapiju: „Krećem se normalno, nemam bolove. Nekada nisam mogla da hodam, kad sednem – ne mogu da ustanem, a kad legnem – dvoje moraju da me dižu. Sada se sve dovelo u normalu. Ne mogu biti zahvalnija, biološka terapija mi je odlično legla i reumu maltene i ne osećam. Jednim udarcem, ubijene su dve muve.

„U srce te rane – preživiš, u stomak te rane – umreš“

Danas Jasmina ima mnogo manje tegoba nego nekad: „Kad se desi da imam napad, to nije ni blizu kao što je to bilo pre. Stanje se mnogo promenilo, nekad po nekoliko dana nisam mogla da ustanem iz kreveta, niti da funkcionišem.“

„Lepo kaže izreka: “U srce te rane – preživiš, u stomak te rane – umreš”. Bolovi u stomaku su nesnosni, sve ostalo se da preživeti. Mene je reuma znala da onesposobi i da me ukoči, ali nađem neki položaj u kom bih se osećala iole dobro, a kod Kronove bolesti u napadu nema tog položaja koji bi olakšao situaciju. Uvek sam govorila da je moja reuma gospodska bolest u odnosu na Kronovu.“

Kako kaže, Kron joj je trenutno vrlo zanemariv: „Iako se dešava da me samo ponekad žigne kost ili zglob, reuma mi je veći problem od Krona – pa vi vidite onda kako mi je trenutno.“ – kroz smeh nam govori. „Kakvu bolest imam, koliko tešku, ja sam i više nego odlično“

„Dobra stvar kod mene je to što odlično reagujem na terapiju. Sad više nemam zatvore, a nemam ni neke veće probleme s želucem. Par puta sam imala čir, ali nakon terapije se i to brzo sanira.“ – zaključuje ona, ali naglašava da nije sve tako jednostavno: „Voće mi uopšte ne prija i nikako ne mogu da ga jedem, iako sam nekad jako volela. Ono mi napravi haos u organizmu i od njega zapravo imam bolove. Takođe, iako veoma retko imam napade, kad se oni dese, česte stolice mi teško padaju. Gde god da krenem, brinem o tome. Čudo je živo koliko sam krupna, a koliko vremena provodim na toaletu“ – kroz smeh govori Jasmina, koja uspeva da i najteže teme obradi kroz vedrinu humora.

„Hvala bogu, bolove nemam, ali zbog tih stolica, nekad moram da sedim kod kuće sve vreme i da čekam da prođu. Zato sada znam – kada treba negde da idem, prethodni dan hranu smanjim na minimum, da ne bih imala probleme u putovanju.“

„Kada je kolektiv uz tebe, osećaš se kao da si deo nečeg većeg“

Jasmina se priseća kako su njena porodica i prijatelji reagovali na ovo saznanje, pa navodi: “Svi u mojoj okolini su bili zapanjeni kad sam dobila dijagnozu Kronove bolesti. Bili su jako uplašeni za mene kad su saznali šta je u stvari ta bolest i svaki dan su me zapitkivali kako sam, jer su imali bojazan da ću dobiti rak debelog creva, što se nekad dešava kada se Kronova bolest ne drži pod kontrolom. Moja porodica jeste čudna, ali je brižna i oni su velika podrška.“

Ni podrška radnog kolektiva nikad nije izostajala: „Kada sam saznala da sam bolesna, i dalje sam bila zaposlena u vojnoj fabrici. Takvo je vreme bilo da smo svi jedni drugima bili prijatelji i podrška. Čak i od strane rukovodioca i poslovođa sam uvek bila tretirana kao dobar radnik, te uživala poštovanje i razumevanje. Sećam se, kad sam bila smeštena u bolnicu, moje kolege su me stalno obilazile i brinule o meni. Čoveku zbog toga bude drago, osećaš se kao deo nečeg većeg, jer znaš da je ljudima stalo do tebe.“

Foto: Stefan Đaković

Savetujem svima da ne prave moje greške, da slušaju lekara, ne zanemaruju kontrole i da redovno uzimaju terapiju. S druge strane, da sam stalno mislila o bolesti, ne bih ni živela, tako da pronađite balans. Ja sam takva – rođena za inat. Iz inata sam prestala da pušim i iz inata sam rešila da me moja bolest ne definiše.“