IBD – priče pacijenata – Ilija Radosavljević

ILIJA RADOSAVLJEVIĆ: STUDENT MEDICINE I NJEGOVA IBD BORBA

Studentski dom „Mika Mitrović“ namenjen studentima sa invaliditetom, jeste mesto gde Ilija živi i dobija veliku podršku od iznimnog značaja – kako danas, tako i u trenucima kad zbog svoje bolesti nije bio baš najbolje. U nastavku vas upoznajemo sa Ilijinom pričom.

Fotografija: Stefan Đaković

Do postavljanja dijagnoze

Ilija se sledećim rečima priseća početka bolesti, tačnije, perioda pre postavljanja dijagnoze: „Imao sam oko 16 godina. Sve je počelo čestim prolivastim stolicama – ništa tipično. Mislio sam da je neki virus ili nešto slično tome, te se moje stanje ubrzo i smirilo. Ali onda su pomenuti simptomi počeli ponovo da se pojavljuju – prolivi su bili sve učestaliji, a zatim je stolica dobila bordo boju. Otišao sam kod pedijatra. Doktorka mi je rekla da je to neka pigmentacija, da sam nešto pojeo, te mi se zbog toga verovatno obojila stolica. Preporučila mi je da držim dijetu nekoliko dana, da bismo videli kako će se simptomi „ponašati”. Poslušao sam je i pridržavao sam se posebne ishrane deset dan… U suštini, ništa se nije promenilo. Vratio sam se kod doktorke nakon toga i ona je preporučila da testiram stolicu na okultno krvarenje – kada sam prošao i taj postupak, videla je da postoji krv u stolici. Promenio sam lekara i čim je odradila pregled, rekla je: „Ne možemo 100% da tvrdimo šta je u pitanju, ali mislimo da ti imaš ulcerozni kolitis.” Morao sam da odradim neke dodatne analize, rektroskopiju, i druge. To se sve dešavalo krajem godine. Tada sam bio kod njih par dana, te su mi odradili rektoskopiju, utvrdili da postoji krvarenje, i ustanovili da je taj zadnji deo debelog creva – rektrum, pod velikom upalom. S obzirom da su dolazili praznici i Nova Godina, oni su mi dali terapiju i rekli da se vratim posle praznika, odnosno za 10-15 dana, da bi mi odradili kolonoskopiju. Nakon što mi je i ona odrađena, stigli su rezultati i doktori su videli da imam ulcerozni kolitis. Posle toga je krenulo naglo pogoršanje – počeo sam da mršavim i imam veliki broj stolica. Onda sam krenuo sa kortikosteroidima i propratnom terapijom, ali u suštini, ništa od toga nije baš delovalo. U tom trenutku dijagnoze, ja sam imao upaljeno skoro celo debelo crevo – treći stepen inflamacije je bio u tom donjem delu debelog creva i rektuma, dok je ostatak bio malo manje upaljen, ali je u suštini celo debelo crevo bilo sa ulceracijama i promenama.” – prisetio se Ilija.

Pogoršanje stanja

Nakon toga, Iliji su prepisani novi lekovi. Sva ta terapija nije dovela do rešenja, zbog čega je usledilo drastično pogoršanje. S obzirom da u Nišu nisu imali hidrokortizonske klizme, već ih daju na Zvezdari, Ilija je upućen kod profesorke Jojić i doktorke Danijele Bojić da se brinu o njegovom zdravlju.

„Krenuo sam intezivno da se lečim na Zvezdari. Tamo sam više puta hospitalizovan zbog pogoršanja stanja. Probali su sa raznim lekovima, a u jednom trenutku sam od Mesalazina dobio i pankreatitis, te su morali da izostave taj lek iz moje terapije. Ništa nije pomagalo –  stalno sam bio na kortikosteroidima, čak i onim venskim. Krajem 2012., moje stanje se pogoršalo, i tada sam bio sav u otocima i edemima, zato što je debelo crevo krenulo da propušta. Kasnije sam saznao da sam imao komplikaciju, tzv. toksični megakolon. Oni su pokušavali na sve moguće načine da saniraju prvo te otoke i edeme, jer sam imao i vodu u plućima i ascites. Na kraju su me prebacili kod doktora Ćuka i odradili kolektomiju. Krajem 2012., u dogovoru sa profesorom sam prešao na hirurgiju, gde mi je odrađena kolektomija.”- navodi Ilija.

Operacijom je odstranjeno debelo crevo

Iliji je urađena totalna kolektomija. Organizam mu je bio slab i nije mogao da izdrži dve operacije, te je zbog toga ona sprovedena iz tri dela. Prva operacija je bila kolektomija, zatim je nekoliko meseci imao ileostomu dok mu nisu napravili pauč, a kada je to zaraslo, u trećoj operaciji su oni vraćeni. To je rađeno tokom 2012., 2013. i 2014. godine. U međuvremenu dok se navikavao na ileostomu, Ilija je gubio dosta tečnosti, a zatim je shvatio kako taj lek funkcioniše. Sa Loperamidom, koja mu je bila tada jedina terapija, sve se regulisalo, tako da krajem 2014. godine upisuje čak prvu godinu medicine.

Fotografija: Stefan Đaković

Novo pogoršanje

„Od početka 2015-2019. bio sam u potpunoj remisiji. Tada nisam imao potrebe za ležanjem u bolnici, niti za terapijom. Do 6. godine fakulteta, nekog 11. semestra, moje stanje je bilo potpuno u redu, tj. nisam imao nikakvih tegoba. Međutim, krajem 2019., kreću mi učestalije stolice i manji bol u stomaku. U početku to nije bilo ništa strašno. Zapravo sam znao da ne može ništa da mi se desi, a zatim krajem oktobra dobio sam ileus. Hvala Bogu da imam neko znanje, pa sam sam primetio da je ileus u pitanju – krenuo je stomak da mi otiče, imao sam mučnine i povraćanje, ali ne i peristaltiku. Otišao sam u Urgentni centar. Kada sam došao tamo, oni su odradili snimanja pomoću ultrazvuka i rendgena, dali svoju dijagnostiku i utvrdili da imam ileus. Rekli su mi da ćemo da sačekamo neko vreme da vidimo da li će to samo da prođe ili moramo da krećemo sa konzervativnom terapijom ili hirurgijom. U toj gužvi, dok sam ja trčao gore-dole na rendgen i ultrazvuk, pokrenuo sam peristaltiku i uspostavio pasažu creva, te je taj ileus prošao. Nakon toga sam se javio mom gastroenterologu, koji je sad doktor Srđan Marković, a koga sam upoznao na Zvezdari, kada je bio na specijalizaciji. Otišao sam kod njega i započeli smo s dijagnostikom. Bila mi je zakazana magnetna enterografija, odradili smo paučoskopiju (kao kolonoskopija, samo gledanje pauča), uzeta je biopsija i videli da postoji neka upala. Nisu tačno znali šta je u pitanju, te kada je stigla biopsija, nismo bili sigurni da li je to Kronova bolest ili neki ileitis, kao posledica vraćanja sadržaja iz pauča, jer je ta upala bila baš na prelazu ileuma i pauča. Nakon toga sam krenuo sa terapijom, te mi je u jednom trenutku bilo čak i bolje. U januaru i februaru počeo sam lošije da se osećam – imao sam subokluzije, odnosno simptome ileusa na nekih 15 dana, a koji su postajali učestaliji. U januaru 2020. ležao sam kod njih u bolnici kada mi je bila zakazana ponovo paučoskopija. Nakon što je odrađena, počela je epidemija. Sve je bilo u totalnom kolapsu zbog čega su kasnili rezultati sa patohistologije, te su stigli tek u junu – to je bilo baš kasno. Za to vreme ja sam počeo opet da gubim kilažu. Sa doktorom Markovićem bio sam u stalnoj komunikaciji pošto imam njegov broj. Međutim, tada smo se svi pazili virusa – nigde nismo išli i vodili smo računa. Ipak, lečenje ove moje bolesti ne može da se zasniva na deljenju saveta samo preko telefona. Kada su stigli rezultati krajem juna, dijagnoza je bila Kronova bolest pauča. Sa tog mesta odakle su uzeli biopsiju bilo je zahvaćeno oko 10-20 cm ileuma Kronovom bolešću. Da bi u potpunosti potvrdili dijagnozu morao sam da odradim MR enterografiju, a rezultati su pokazali da imam zadebljanje sluznice i potvrdilo se da imam Kronovu bolest. Tada već počinje pogoršanje mog stanja, te mi opet uvode kortikosteroide, koje sam hteo da izbegnem, pošto su mi bili uvršteni u terapiju skoro tri do četiri godine bez prestanka, što je prilično dug period. Od njih imam više komplikacija – hipotireozu, smanjenu funkciju štitne žlezde, određene promene na koži, i ostale simptome karakteristične za upotrebu kortikosteroida.” – ispričao je Ilija.

„Nisam mogao više da izdržim”

Ilija opet počinje da uzima kortikosteroide i uvode mu biološku terapiju, koju je, ubrzanim protokolom, primao svake nedelje. Međutim, nakon kraćih poboljšanja, opet kreću subokluzije i pogoršanja. Za to vreme ubrzano je gubio kilažu – prvo 10 kilograma, zatim 15, a na kraju je izgubio skoro 25 kilograma. Taman mu bude bolje, onda krenu subokluzije i bolovi u stomaku zbog čega nije mogao da jede. Te promene su se dešavale i na nedeljnom nivou. Do septembra je bio na tom protokolu i onda je opet krenuo da bude na venskoj terapiji kortikosteroidima i antibioticima. Međutim ništa od toga nije dalo rezultate. U januaru je došao na svoju redovnu terapiju i razgovarao sa doktorima i rekao im da ne može više da izdrži. ,,U tom trenutku sam imao 55-56 kilograma, bio sam slab, mršav, anemičan, a rezultati su mi bili loši. Doktor Marković je razgovarao sa profesorom Velimirom Markovićem sa prve hirurške klinike i dogovorili su se da urade diverzionu ileostomu, tako da je profesor zakazao operaciju u aprilu 2021. godine. Nakon što je urađena, napravili su diverzionu stomu na 50 cm od pauča. Dogovor je bio da nastavimo sa istom terapijom.” – priseća se Ilija.

Fotografija: Stefan Đaković

Od aprila vratio skoro 20 kilograma

„U kliničkoj i laboratorijskoj sam remisiji i nemam nikakvih tegoba. Moje stanje se potpuno  vratilo u normalu i više nisam anemičan. Gvožđe je napokon normalno, zapravo, nikada nije bilo ovakvo. Od aprila sam vratio skoro 20 kilograma. Posle operacije su postojale neke sitnice, koje je trebalo da se srede, tako da smo i njih regulisali. Sad sam odlično i prestao sam uzimanjem kortikosteroida, što mi je izuzetno drago. I dalje sam na ubrzanom protokolu, ali sada je samo održavanje u pitanju. Što se tiče stome, već znam kako funkcioniše, tako da sam bio spreman i na nju. Kada je reč o psihičkoj spremnosti, u redu mi je što sam tu stomu dobio, zato što mi je bilo izuzetno loše.” – podelio je sa nama Ilija.

Ilijino iskustvo sa stomom

Iz ličnog iskustva kao pacijenta, ali i studenta medicine, Ilija je imao priliku da donese zaključak koliko mu stoma znači: „Pacijenti često dobijaju stomu zbog karcinoma debelog creva ili nekih drugih stanja koja ne prave probleme. Kada ljudi saznaju da imaju problem, odmah im se stavi stoma, koja utiče na njihovo psihičko stanje. Kod mene je bio slučaj da sam uvek imao jedan period kada mi je bilo užasno loše. U januaru nisam mogao da hodam, čak ni iz sobe da izađem, tako da je tata bio uz mene sve vreme. U tom periodu sam bio u studentskom domu, i kad god bih se spustio do menze, koja je bila udaljena od moje sobe manje od 100 metara, nisam mogao da dođem do daha, koliko mi je bilo teško. Sada znam da je meni ta stoma, u stvari, spas i vidim ogromnu razliku sa i bez nje. Ja sam tada jeo tri namirnice, a sada skoro sve i nisam više gladan. Trenutno mislim da sva hrana, koju unesem u organizam, više se lepi za mene nego što bi trebalo. Veoma brzo sam vratio kilažu – za deset dana oko 6, 7 kilograma, a nakon toga je ovaj proces išao malo sporije, tako da trenutno imam oko 79 kilograma, što je stvarno okej u odnosu na moju visinu. Stoga mislim da smo stvarno uspeli u tome.” – izjavio je Ilija.

Podrška porodice, prijatelja, doma

Većina Ilijinih drugara i prijatelja su studenti medicine ili već lekari – svi oni znaju šta su zapaljenske bolesti creva. Njegov najbolji drug je na specijalizaciji na Prvoj hirurškoj klinici gde je Ilija i operisan, tako da je on bio sve vreme uz svog druga. Čak mu je i profesor pokazivao i pričao o Ilijinom slučaju dok je radio operaciju. U suštini, Ilijini prijatelji znaju sve i uvek su imali razumevanja za njegovo stanje.

Ilija je rodom iz Aleksinca, ali je u Nišu završio srednju školu i jedno vreme živeo tamo. Zahvaljujući Studentskom centru koji mu je izašao u susret, otac je jedno vreme bio uz njega. Kasnije je dobio i pratnju, naime, otac mu je pratilac u domu. Na komisiji za tuđu negu dobio je odobrenje jer je on sam bio u izuzetno lošem stanju. Ovaj dom u kome živi je namenjen ljudima sa hendikepom, invaliditetom i hroničnim bolestima. Prizemlje doma je za ljude sa invaliditetom, a po sobama su smešteni oni, koji preko lekarske komisije dobijaju dom. Ilijin bivši cimer je imao ulcerozni kolitis, i operaciju kao Ilija, a vremenom je završio studije, tako da je sada lekar.

„S obzirom na to da sam ja redar u domu, bivši upravnik zgrade me je stalno vozio na terapije, a zatim i dolazio po mene nakon što se one završe. Pošto su se menjali upravnici, sa drugima sam bio u stalnom kontaktu. Jedna je pričala tako umirujuće i sa njom sam vodio veoma konstruktivne i lepe razgovore, kada mi je bilo najteže, što mi je znatno pomoglo. Od januara sam bio psihički skroz stabilan, do trenutka kada sam bio baš loše i nisam mogao od bolova i grčeva, čak ni da razmišljam. Pričao sam sa tatom i pitao ga šta da radim. On mi je rekao da ne može meni da kaže šta ću da radim sa sobom, ali da šta god da odlučim, moju odluku će smatrati ispravnom i da će me podržati. Rešio sam se za operaciju da dobijem ileostomu ponovo, u čemu me je on naravno podržao. Podršku su mi pružali i doktori sa Klinike za gastroenterologiju, a doktor Marković je stvarno uvek bio uz mene. Kada sam izašao iz bolnice, tog dana, kao i sutradan, pitao me je kako sam, tako da je stvarno bio veoma pažljiv. Veoma sam blizak sa doktorima iz KBC Zvezdara, koji su mi velika podrška, kao i porodica i prijatelji. To mi baš znači.” – rekao je Ilija.

Fotografija: Stefan Đaković

Na pitanje da li sebe smatra samostalnim u svojoj bolesti Ilija odgovara: „Trenutno – da, jer sam u odnosu na prethodnih nekoliko meseci, sada potpuno drugačiji. Znači mi podrška oca, koji će verovatno još uvek da bude ovde u domu, kao moja pratnja. Pošto još uvek nisam vozač, on me s vremena na vreme vozi tamo gde je potrebno da odem. To mi je sad veoma bitno, prvenstveno zbog epidemije, tako da ne moram putovati prevozom. A što se tiče nekih drugih stvari, mogu ih odrađivati samostalno.”

Poruka za IBD pacijente

Na pitanje koju poruku bi poslao drugim IBD pacijentima, Ilija odgovara: „Svima onima, koji osete neke promene na sebi, a koje izgledaju bezazleno, da se odmah jave lekaru. Postoji mnogo stručnih lica, koja se bave ovim bolestima i mogu biti u sigurnim rukama. Ako se desi bilo kakav proliv ili promena u gastrointestinalnom traktu, da se odmah jave lekaru, da bi se što pre utvrdilo šta je sa njihovim stanjem. Ova bolest je takva da, kada si u remisiji, možeš sasvim normalno da funkcionišeš.” – poručio je Ilija.