BILJANA I NIKOLA VACIĆ IZ NOVOG SADA: ZAJEDNO MOŽEMO SVE, PA ČAK I PROTIV KRONA!

Biljana Vacić iz Novog Sada je majka četrnaestogodišnjeg dečaka Nikole, koji od svoje 12. godine živi s Kronovom bolešću. Iako je rano morao da odraste, Nikola je pokazao da je uz istrajnost, odgovornost i optimizam, moguće prevazići sve prepreke na koje nailazimo.

Na papiru je sve bilo sasvim u redu..

Foto: Stefan Đaković

Prvi put kada je Nikolina mama posumnjala da nešto nije u redu s njenim sinom, bilo je u januaru, 2020. godine, u žarištu epidemije koronavirusom: „Tada se žalio da ga boli deo stomaka gde se nalazi slepo crevo. Otišli smo na pedijatriju, gde su ga prebacili u kovid odeljenje, jer je ta opcija morala biti isključena. Pet dana je ležao na plućnom odeljenju. Pregledao ga je hirurg, koji je otpisao mogućnost da su njegovi simptomi izazvani upalom slepog creva, a zatim ga je pregledao i gastroenterolog. Međutim, čim su lekari ustanovili da nije u pitanju koronavirus, rekli su nam da je Nikola dobro i otpustili nas, bez konkretnog razloga zašto mu se sve dešava.“ – objašnjava nam Biljana, koja se seća ovog perioda kao veoma stresnog. S obzirom na to da je i sama lekar, požalila se svojim koleginicama, koje su takođe uvidele Biljaninu zabrinutost i shvatile da je Nikolino zdravlje narušeno.

U junu iste godine je otišao na ekskurziju s karate klubom na Zlatibor, a kad se odatle vratio, njegova mama je primetila da nešto ozbiljno nije kako treba: „Mnogo je smršao za tih 7 dana, što je bilo veoma primetno. Zbog karatea je imao redovni sistematski pregled, gde se videlo na jednom laboratorijskom nalazu da ima mikroskopsku hematuriju. Nije imao druge simptome koji uglavnom uz to idu, kao što su peckanje, prisustvo bakterijske infekcije, niti bilo šta slično, pa smo zakazali pregled kod nefrologa. U međuvremenu je počeo da dobija temperaturu svaki dan predveče. Ta temperatura nije bila visoka, 37.1 ili 37.2, ali je bila tu svako veče i obavezno bi jednom dnevno, uveče i povratio. Do ujutru bi se sve smirilo, ali već bi nas iste noći dočekala ista situacija. Drugih simptoma nije imao, čak mu je i stolica bila potpuno uredna. Odradilo smo laboratorijske analize, paletu na viruse, dali smo uzorak stolice na fekalni kalprotektin i čekali rezultate. Jedno po jedno je pristizalo, ali se i dalje nije videlo šta tačno nije u redu. Nalazi su bili uredni, nisu pronašli infekciju bakterijama, kao što su Shigella, Salmonella, niti bilo koja druga, koja bi mogla izazvati Nikoline simptome.“ – ističe Biljana.

Nažalost, na pregledu kod nefrologa, Biljana i Nikola nisu imali lepo iskustvo: „Doktorka me je pitala koliko je smršao, na šta sam odgovorila da je izgibio 5kg za nedelju dana, na šta je ona rekla: “Daj, mama, to nije moguće.” Nije nam poverovala, pa sam je zamolila da dovede gastroenterologa konsultativno, pošto je jednom dnevno Nikola povraćao. Na to sam dobila komentar da moj pedijatar zna kako se zakazuje pregled kod gastroenterologa. Ostala sam zatečena i krenula kući razočarana.“ – seća se ona.

Nakon analiza, sve je bilo jasno

„Na putu do kuće sam se čula s jednom koleginicom koja mi je rekla da su stigli rezultati analize stolice i da treba da se vratim nazad. Došla sam direktno na dečije gastroenterološko odeljenje, iako je tada zbog korone moralo da se obavi testiranje pre nego što se uopšte uđe u bolnicu. Ja sam samo ušla i čekala.“ – seća se Biljana i dodaje: „Tada sam naišla na divnu doktorku, doc. dr Danijelu Jojkić Pavkov, koja je u tom periodu bila načelnica dečije gastroenterologije. Primila me je i saslušala o svim simptomima koji su se dešavali u proteklom periodu, pogledala nalaze koje smo prikupili i rekla da dođemo u drugu zgradu s rezultatima fekalnog kalprotektina, kako bi mogla da pregleda Nikolu, jer je odmah posumnjala na neku od zapaljenskih bolesti creva. Kada su rezultati stigli, otišli smo na zakazan pregled i ona je tada naglasila da je hospitalizacija zarad dalje dijagnostike. Poslala nas je kući i rekla da će nas zvati čim bude našla mesto.“

„Čim smo se vratili kući, ona nas je pozvala i rekla da se vratimo, jer nam je našla mesto. Odmah su nas primili na odeljenje gastroenterologije. Bilo je potrebno da se odradi gastroskopija i kolonoskopija, a preuzela nas je izuzetna ass. dr Mirjana Stojšić. Odmah je zaključila da je Kronova bolest u pitanju, sve nam je objasnila, rekla nam šta možemo da očekujemo i bila nam velika podrška.“

Ekskluzivna enteralna ishrana je bila Nikolin lek

Foto: Stefan Đaković

Iako je isprva ideja bila da Nikola krene da prima kortikosteroidnu terapiju, zbog mogućih neželjenih efekata, Biljana i dr Stojšić su se dogovorile da će krenuti ipak drugom rutom: „Odlučile smo se da uvedemo Nikoli ekskluzivnu enteralnu ishranu. Pitala smo se da li će on to moći da idrži, ali on nam je svima pokazao da on može sve. Čak i pre nego što je doktorka to predložila, ja sam u apoteci kupila bočice za period od nedelju dana, a Nikola je samostalno krenuo to da pije. To su bočice od 2dl, Frebini i Nutridrink su dostupni na našem tržištu, u nekoliko slatkih ukusa. Mi smo se odlučili za čokoladu i 6 meseci je Nikola bio samo enteralnoj ishrani, bez bilo kakve druge hrane – samo enteralni preparati i voda. Vrlo brzo je povratio energiju i počeo da dobija na kilaži.“

„Uopšte mi nije bilo teško da se naviknem, lako sam u svoju svakodnevicu enteralnu ishranu i bez problema je prihvatio.“ – rekao je Nikola

Biljana je istakla da uopšte nije odbijao enteralne preparate, a da su se unutar porodice dogovorili da pre njim neće jesti, kako mu ne bi otežali ceo proces prelaska na ekskluzivnu enteralnu ishranu: „Svi smo se solidarisali u tome da mu olakšamo. Kada je došlo vreme da uvodimo hranu, prvo smo uveli čorbe i supice. Bilo je obavezno da svaki dan ima supu na stolu, bez obzira na to da li će nešto jesti posle toga ili neće. Kad smo mu uveli čvrstu hranu, doktorka je smanjila količinu bočica enteralnih preparata, tako da sad pije samo 2 dnevno. Nekad popije jednu više ili manje, on sam oseti kada mu je potrebno. Nabavili smo i Modulen, proteinski prašak koji se rastvara u tečnosti, ali nije mu se svideo, pa smo se vratili na Febrini i Nutridrink.“ – ističe ona i dodaje: „Izuzetno je dobro što Fond za zdravstveno osiguranje pokriva enteralnu ishranu za decu. Ovo je velika finansijska olakšica roditeljima koji imaju decu s IBD-jem, jer su bez recepta enteralni preparati veoma skupi, a mora da se popije barem 5 bočica dnevno. Sada, zahvaljujući borcima iz UKUKS-a, oni su potpuno pokriveni osiguranjem, iako to nekad nije bio slučaj. Ceo ovaj proces lečenja ishranom traje već 2 godine, a ulazimo polako i u treću.“

Osim enteralne ishrane, Nikola prima i biološku terapiju jednom nedeljno. Veoma brzo je naučio kako da je daje samom sebi, a nakon sledeće velike kontrole, Nikola očekuje da će je davati jednom u dve nedelje. Dobro podnosi biološku terapiju i ni u jednom momentu nije imao neželjene efekte.

„Kod Kronove bolesti mi najteže pada što ne mogu da jedem slaninu“

Na kontrole kod dr Stojšić idemo jednom mesečno i ona je za sad veoma zadovoljna kako Nikola napreduje i kako se nosi sa Kronovom bolešću.“ – kaže Biljana.

„Kod Kronove bolesti mi najteže pada što ne mogu da jedem slaninu, a enteralnih preparata ima samo slatkih ukusa. Svi oni su mi već dosadili, čak i čokolada koja mi se nekad sviđala, sad ima ukus na metal.“ – kroz smeh nam se žali Nikola.

„Izbegavamo masno, jede najviše piletinu, ali nema slanine.“ – kaže nam mama: „I pored toga što sad već jedemo i normalnu hranu, bilo bi lepo kada bismo imali više ukusa u opticaju za enteralnu ishranu. Znam da u državama Evropske Unije postoje, pa sam tako jednom prilikom nabavila enteralni proizvod iz inostranstva s ukusom špargle. Njemu se to nikako nije svidelo, ali meni je bilo lepo, tako da se svakako nije bacilo.“ – smeje se Biljana. „Imali smo priliku da nam članovi porodice donesu i enteralni preparat koja se daje putem nazogastrične sonde, ali pošto Nikoli to nije bilo neophodno, donirali smo ga našoj bolnici.“

Svakom detetu s IBD-jem je potrebna podrška okoline

Foto: Stefan Đaković

Porodica je Nikoli najveća podrška, iako niko pre njega nije bio u situaciji u kojoj se on sada nalazi: „Svi su bili voljni da nauče i da urade sve kako bi mu na najbolji način pružili podršku. Drugari u školi takođe znaju za njegovo stanje i to im nikada nije predstavljalo prepreku da se prema njemu ponašaju kao i prema bilo kom drugom detetu. Nastavnici u školi su upućeni, a mi se trudimo da uklapamo lekarske preglede u vreme kada nije u školi, tako da ni ne izostaje mnogo. Nastavnici su saradljivi i naglasili su da ukoliko bude potrebe da Nikola izostane s nastave, neće biti nikakavih problema.“

Nikola je srećno i aktivno dete, kao i njegovi vršnjaci. Iako je prestao da trenira karakte nakon što je dobio dijagnozu, pronašao je druge hobije, pa danas voli da peca, kliza, pliva, vozi rolere i bicikl: „Mislim da je važno da mu dam slobodu da sam odlučuje o tome kako će provoditi sopstveno slobodno vreme i da istražuje šta mu se dopada i u čemu je dobar.“ – ističe Biljana.

„Poruka koju šaljemo drugim roditeljima je da se sve može dok smo zajedno. Roditeljima treba podrška u toj borbi, ljudi treba da imaju razumevanja za to. Tako da bismo takođe rekli i onima koji su u okruženju deteta da imaju obzira prema njegovim potrebama, a nastavnicima, da treba da razumeju da dete ne izostaje iz škole, jer želi ili je lenjo, već jer je to nekada neophodno. Tako da, uz zajedničko ulaganje svih ljudi u okolini deteta, s Kronovom bolešću dete može normalno živeti i rasti.“