Izveštaj sa sastanka mladih Udruženja za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis iz Brisela

EFCCA YOUTH GROUP je internacionalna grupa čiji je cilj povezivanje mladih članova udruženja.

Jednom godišnje neka od evropskih prestonica otvara svoja vrata simpozijumu EFCCA YOUTH MEETING (EYM).

Cilj ovog sastanka jeste medjusobni rad na novim idejama, sticanje novih vestina i stvaranje projekata sa kojima se ucesnici vracaju i primenjuju u svakodnevnom radu svojih udruzenja. To je mesto na kojem se predstavljaju fokusi i ostvarenja svakog udruzenja kroz proteklu godinu i time svaki delegat ima priliku da usvoji nove stvari i razmeni informacije.

Ove godine okupili smo se u Briselu, prestonici čokolade, piva i mokrećih fontana.

Uz mlade predstavnike udruženja, bili smo počastvovani da pored nas budu članovi EFCCA-e (Evropske federacije za Kron i kolitis) uz čiju pomoć i nadgledanje smo uspeli da dobijemo konstruktivne savete prilikom rada na projektima i njihovim ostvarenjima.

U prvom danu najveći fokus je bio na upoznavanju rada na relaciji EFCCA -> EYG, kao i na sugestijama prilikom ostvarivanja komunikacije i medjusobnoj saradnji izmedju udruženja. Rezultat toga jeste upoznavanje sa veštinama menadžmenta i pravilnim vodjenjem timskog rada, kao i odredjivanje prioriteta medju idejama.

Mi, mladi imamo mnoštvo raznih ideja, pojmova, misli i čini nam se da možemo sve, ali realnost je da moraju postojati pravi ciljevi sa rednim prioritetima jer samo uz dobru organizaciju možemo dobiti pravi rezultat, koji je u našem slučaju uticaj na osvešćivanje i pomaganje mladima koji žive sa IBD.

Nakon uvoda, sledile su radionice u kojoj smo iznosili predloge na koji način mi mislimo da bi ovo postigli. Podeljeni u tri tima imali smo zadatak da napišemo

  1. Ciljne grupe na koje treba da delujemo ako želimo da realizujemo projekat
  2. Šta je ono što mi prezentujemo, za koju ideju se zalažemo
  3. Na koji način možemo delovati da bi informacije stigle do ciljne grupe i
  4. Ključne reči našeg mini projekta.

Svaki tim izneo je dobre predloge, gde su usledile i pohvale.

Mali (naš) primer ove radionice jeste takozvani “family program”, u kome nije samo pojedinac u centru bolesti već i njegova porodica, prijatelji, što su upravo bile i ključne reči: “ibd nije samo pacijent već i njegova okolina”. Ciljne grupe koje treba da nas čuju su upravo ljudi koji žive sa IBD, njihova porodica, prijatelji, doktori, terapeuti kao i oni koji nam mogu pomoći kao sto su fondovi osiguranja ili farmaceutske kuće. Vrste delovanja osim putem interneta, foruma, magazina, bile su i društvene igre kao npr tombola, gde pored zabave učesnicima se pruža prilika da se edukuju, a da pritom i daju doprinos u vidu novčanog prikupljanja za fondacije udruženja.

Nakon radionica imali smo priliku da čujemo o radovima drugih udruženja, gde smo čuli zanimljive projekte kao što je u Slovačkoj pravljenje tunela, koji predstavlja crevo obolelo od IBD, njegove komplikacije, varijacije i sve to u veličini kroz koju prosečan čovek može da prodje i upozna se sa tim što se dogadja u našim crevima u jako realnoj slici. Interesantan je primer Izraela, gde volonteri su dostupni 24/7 online i primaju pozive i odgovaraju na sva pitanja, kao i edukacije koje su održane u većini domovima zdravlja u Sloveniji. Mi smo imali priliku da se pohvalimo mini filmu o IBD na kojem smo radili, pravnoj pomoći, u kom projektu smo medju prvima, kao i veći akcenat na društvenim mrežama i sajtu.

U drugom danu stižemo do glavne teme našeg sastanka a to je TRANZICIJA, odnosno prelaz sa pedijatrijskog na adultni status. Na početku ove teme pozdravlja nas profesorka dr Isabelle Scheers iz Brisela koja nam približava ovu temu iz ugla doktora.

U tranziciji postoji mnoštvo problema, počev od zaštitničkog roditeljskog stava da sve radi za dete, nove sredine (srednja škola, fakulteti), uticaj sredine i nezdrav način života (alkohol, cigarete), promena bolnica, doktora, pristupa… itd

Profesorka ističe da je cilj procesa tranzicije davanje detetu alata (life skills) kojima će moći da brine o sebi. To se odnosi na svesnosti o prisustvu bolesti, prihvatanju, pravljenju konstatnog kompromisa izmedju bolesti i svakodnevnog života i ne boriti se protiv bolesti već naučiti da se živi sa njom, odnosno prihvatiti njene izazove i mogućnosti. Ona smatra da je najvažniji deo u osposobljavanju deteta upravo komunikacija sa pedijatrom koja je usmerena direktno na decu. Rezultat je upoznavanje sa svim medicinskim izrazima, objašnjavanje bolesti i učestvovanje u problemima sa kojima se deca susreću, kako bi olakšali njegove stahove i odluke.

Roditeljska uloga jeste da se dete oseća ugodno, da pružaju podršku deci u svemu što rade i ne sputavaju ih u istraživanju bolesti i edukaciji.

Naša uloga je podstići lekare, medicinsko osoblje koje radi sa IBD kao i roditelje na osvešćivanju naše dece. Da sami donose svoje medicinske odluke, kao i da razumeju, brinu se i prihvate sebe.

Nakon intezivnog predavanja, praćenim mnogim pitanjima, nastavljamo sa radionicom u kojoj u timovima ističemo naše primere. Vodjenji sistemom koji se primenjuje na Islandu, mi smo se zalagali za tzv. IBD TEAM, u kome pored lekara postoji i medicinska sestra, nutricionista, terapeut, obučeni za rad sa pacijentima sa IBD, kao i predstavnik udruženja koji je glavna tačka povezivanja ovog tima. Rad tima zasniva se na procesu koji traje od 14-16.godine, u kome su obavezne minimum 4 godišnje lekarske kontrole praćene obukom i edukacijom od strane osoblja, a zatim jednočasovni rad sa terapeutom i poseta nutricionisti. Smatramo da ovim sistemom bi značajno skratili period prihvatanja bolesti, bržem sazrevanju i osvešćivanju adolescenta.

Ove godine se možemo pohvaliti velikim radom na svakoj radionici i predavanju, a osim toga vrlo zabanom druženju, djuskanju, i smejanju. Vrlo brzo shvatimo da iako smo svi različitih nacija,mi smo u suštini ista bića, sa istim problemom, i svi se junački borimo. Mnogo znači imati i takvu vrstu podrške, i zato bi voleli da što više naših mladih doživi i ovo iskustvo

Do sledećeg sastanka,

Divna i Olga