Godišnja skupština EFCCA

Poslednji vikend maja bio je u znaku godišnje skupštine Evropske federacije za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis. European Fderation of Crohn’s and Ulcerative Colitis (skraćeno EFCCA) sa sedištem u Briselu, jeste krovna organizacija koja predstavlja 34 nacionalna udruženja pacijenata. Njihov glavni cilj je poboljšati kvalitet života ljudi sa zapaljenskim bolestima creva (Inflamatory Bowel Disease, skraćeno IBD), povećanje nivoa svesti i razumevanja za obolele, informisanje o najnovijim medicinskim dostignućima u ovoj oblasti.

Na godišnjoj skupštini predsedavajući odbor organizacije EFCCA podnosi raport predtsvnicima zemalja članica a pored toga raspravljalo se o različitim temama. Radilo se na realizaciji i razvijanju postojećih ideja, poput internacionalnog letnjeg kampa, izrade kartica koje bi pacijentima u njihovim zemljama a i širom Evrope omogućile slobodan pristup toaletima, predstavljen je projekat EFCCA Academy. Diskutovalo se o razvoju novih projekata a izabran je novi predsednik, Italijan Salvo Leone.

Marko Perović je ove godine izabran za blagajnika organizacije EFCCA, inače je i veoma aktivan član koji učestvuje u veoma zanimljivom i korisnom projektiu EFCCA Academy.

Ideja o ovom projektu došla je nakon nekoliko glavnih istraživanja u poslednjih nekoliko godina, koja su naglašavala važna pitanja unutar nezadovoljenih potreba IBD zajednice. Akademija EFCCA je pionirski projekat sa ciljem da pruži specijalizovanu obuku koja će se baviti ovim pitanjima i uputiti sertifikovane pacijente da podignu svijest o IBD-u. Sertifikovani pacijenti će biti obučeni u javnom govoru, veštinama komunikacije i strateškim temama, kao što su upravljanje životom sa IBD, prava pacijenata, radna diskriminacija i radna prava. Oni će efikasno koristiti sopstvena iskustva pacijenta i nalaze nekoliko istraživanja EFCCA.

Akademija će nastojati da razvije partnerstva u okviru IBD HCP zajednice kao što su ECCO, UEG, ESPGHAN, EMA, itd (Udruženja lekara).

Saradnja bi mogla uključiti izradu tema koje pokrivaju osnovne smernice – ishrana, lekovi, komunikacija sa pedijatrijskim i odraslim pacijentima, kako se baviti sistem zdravstvene zaštite, kako dostaviti poruku pacijentske zajednice farmaceutskim kompanijama, kako predstaviti javnosti problem IBD kao nevidljive bolesti, itd.

Obuka će uključivati radionice i kurseve direktnim razgovorom preko EFCCA online platforme za učenje. Nakon početne faze, projekat će se odvijati na lokalnom nivou koristeći lokalne jezike koji omogućavaju edukovanim trenerima pacijenta da na lokalnom nivou prenose znanje i obučavaju pacijente.

Nakon završene skupštine održan je simpozijum sa mnoštvom interesantnih i korisnih tema gde su se slušaoci upoznali sa novim dostignućima na temu zapaljenjskih bolesti creva kao i sa problemima i istraživanjima u Udruženjima koji su članovi EFCCA.

Agendu simozijuma možete pogledati na sledećem linku: Symposium Agenda