Dragi saborci,
Pogledajte i pročitajte sledeću vest:
http://www.rts.rs/page/stories/sr/story ... lesti.html
Bla, bla, bla....Baš da vidimo šta će to tako 'pametno' da uradi pomenuta Republička stručna komisija za retke bolesti!?
"U Evropi je retka bolest ona od koje boluje manje od pet ljudi na 10.000"
Prema zvaničnim rezultatima popisa (od 15. novembra 2011.), Srbija ima 7.120.666 stanovnika. Kada bude 'kompletiran' IBD registar, znaćemo da li, prema ovom kriterijumu, naše bolesti 'ulaze' u ovu kategoriju ili ne.
Najverovatnije da nas (sa CD i UC), na žalost, ima malo više od postavljenog limita!
Pozdrav,
Skipper
Specifično lečenje retkih bolesti (preuzeto sa RTS portala!)
Specifično lečenje retkih bolesti (preuzeto sa RTS portala!)
Bolest: Crohn-ova, od 1991. / Operisan: 3 puta / Lekovi (do sada): Orvagil, Ciprocinal, Dexason, Pronison, Salazopyrin, 5-ASA, Salofalk, Pentasa, Asacol, Imuran i Methotrexate / Aktuelna terapija: Nema (zbog netolerancije na imunosupresive!)
Re: Specifično lečenje retkih bolesti (preuzeto sa RTS porta
Ne vidim šta će tu bitno da se promeni, bili mi retki ili ne. Ovde iovako svako radi šta hoće a kad nekom stvarno zatreba pomoć onda mora preko medija da moljaka za donacije i to često bezuspešno kao što je to skoro bio slučaj sa devojkom koja nije dočekala transplantaciju srca.
Dijagnoza: Mb. Crohn od 2001. Korišćene terapije: 5-ASA, Asacol, Salofalk, , Pentasa, Salofalk klizme, Orvagil, Vancomycin, Pronison, Budosan i razne alternativne špecije Aktuelna terapija: Methotrexate, Folnak, Nolpaza
Re: Specifično lečenje retkih bolesti (preuzeto sa RTS porta
Igore,
Upravo tako -- ništa se neće promeniti, jer je sve trulo i korumpirano u državi!
Zato sam i poslao ovaj ironični post, kao dodatak gore pomenutom. Samo ne znam koliko 'debeo obraz' imaju ti raznorazni predsednici udruženja i političari, kada javno, u medijima, govore o srpskom zdravstvu.
Seti se samo onog 'okruglog stola', u Holiday Inn-u, prošle godine, na koji nije došao niko od pozvanih državnih činovnika! Ni stida, niti srama!
Pozdrav,
Skipper
Upravo tako -- ništa se neće promeniti, jer je sve trulo i korumpirano u državi!
Zato sam i poslao ovaj ironični post, kao dodatak gore pomenutom. Samo ne znam koliko 'debeo obraz' imaju ti raznorazni predsednici udruženja i političari, kada javno, u medijima, govore o srpskom zdravstvu.
Seti se samo onog 'okruglog stola', u Holiday Inn-u, prošle godine, na koji nije došao niko od pozvanih državnih činovnika! Ni stida, niti srama!
Pozdrav,
Skipper
Bolest: Crohn-ova, od 1991. / Operisan: 3 puta / Lekovi (do sada): Orvagil, Ciprocinal, Dexason, Pronison, Salazopyrin, 5-ASA, Salofalk, Pentasa, Asacol, Imuran i Methotrexate / Aktuelna terapija: Nema (zbog netolerancije na imunosupresive!)